Fibromyalgie: wat er in je lichaam gebeurt en wat je zelf kunt doen

Opeens last van een verlamde arm, verlamd been, scheve mond of niet goed zien, praten of slikken? Bel direct 112, je huisarts of de huisartsen-spoedpost.

Schrijf op wanneer de klachten zijn begonnen. Zijn de klachten snel weer helemaal weg? Bel toch nog je huisarts.

Bron: Thuisarts.nl, “Ik heb opeens een verlamde arm, verlamd been of scheve mond. Of ik praat, slik of zie opeens niet goed.” (FMS en NHG).

Heb je gedachten aan zelfdoding? Bel dan direct gratis 113 of chat via 113.nl. Bij direct levensgevaar: bel 112.

Je slaapt een hele nacht en wordt toch wakker alsof je geen oog hebt dichtgedaan. Nog voor je opstaat, doet je lijf pijn op plekken die gisteren rustig waren. Misschien gaat dat al maanden of jaren zo en snappen de mensen om je heen niet goed wat je hebt. Wat is fibromyalgie en wat kun je er zelf aan doen?

Laag 1 · Begrijpen

Wat is fibromyalgie en is de pijn echt?

Ja, de pijn is echt. Op hersenscans die activiteit meten, zijn de gebieden die pijn verwerken bij mensen met fibromyalgie actiever, al bij prikkels die normaal geen pijn doen^3,4. Dat betekent niet dat je pijn tussen je oren zit, maar dat je zenuwstelsel extra scherp is afgesteld.

De internationale pijnvereniging IASP beschrijft sinds 2017 een derde soort pijn, naast pijn door beschadigd weefsel en pijn door een beschadigde zenuw. Bij die derde soort, nociplastische pijn, verwerkt het zenuwstelsel pijnsignalen anders. Fibromyalgie past daarbij⁵. Een verwant begrip is centrale sensitisatie: een zenuwstelsel dat gevoeliger is geworden voor pijnsignalen, alsof iemand het volume hoger heeft gezet. Daarover lees je meer in centrale sensitisatie.

Deze afbeelding in woorden

Drie pijnmechanismen naast elkaar: nociceptieve pijn door schade in het weefsel, neuropathische pijn door schade in de zenuw, en nociplastische pijn zonder aantoonbare schade maar met versterkte verwerking in het zenuwstelsel. Bij elk mechanisme staat een voorbeeld, van een verstuikte enkel via ischias tot fibromyalgie. Sinds 2017 erkent de IASP nociplastische pijn als derde mechanisme; fibromyalgie is daar een voorbeeld van.

Fibromyalgie heeft niet één oorzaak. Er speelt een samenspel van factoren mee^6,4:

• Aanleg: het komt vaker voor in families, al is geen enkel gen doorslaggevend.
• Aanleiding: de klachten beginnen vaak na een ongeluk, een zware infectie, een operatie of langdurige stress. Vaak is er ook geen aanwijsbare aanleiding.
• Minder rem op pijn: je lichaam dempt zijn eigen pijnsignalen minder goed. De stoffen in je hersenen die pijn versterken en die pijn remmen, zijn uit evenwicht.
• Andere factoren: er zijn aanwijzingen dat ook ontsteking, afweer en hormonen meespelen.

Je bent er niet alleen in. In een grote Duitse studie gaf 3,4% van de mensen klachten op die bij fibromyalgie passen. Dat gaven ze zelf aan, zonder verdere toets aan de criteria¹.

Laag 2 · Herkennen

Is fibromyalgie erkend en hoe stelt je huisarts de diagnose?

Ja, fibromyalgie is erkend. In de nieuwste internationale lijst van ziekten, de ICD-11 van de Wereldgezondheidsorganisatie, staat het als fibromyalgiesyndroom onder chronische wijdverspreide pijn. Je huisarts kan de diagnose zelf stellen, zonder dat je eerst naar een reumatoloog hoeft. Dat is goed om te weten, want veel mensen met fibromyalgie krijgen te maken met ongeloof en onbegrip over hun klachten¹.

Een bloedtest die fibromyalgie aantoont, bestaat niet. Je huisarts gebruikt bloedonderzoek om andere aandoeningen op te sporen en kijkt daarnaast naar het patroon van je klachten. Je hebt dan pijn in ten minste vier van de vijf gebieden waarin de arts je lichaam verdeelt. Die klachten zijn al minstens drie maanden ongeveer even sterk aanwezig¹.

Een vragenlijst die je zelf invult, is alleen geldig voor onderzoek en niet om bij één persoon de diagnose te stellen⁷. Meer over zulke tests lees je in de fibromyalgietest.

Welke klachten horen erbij en wat past er niet bij?

Pijn op veel plekken is het bekendste kenmerk, maar er hoort meer bij:

• Pijn op veel plekken: boven en onder je middel en links en rechts, al langer dan drie maanden. De pijn kan wisselen van plek en van sterkte¹.
• Moe, ook na rust: vermoeidheid die niet overgaat met rust is een kernkenmerk van fibromyalgie, dus je overdrijft niet⁴.
• Stijfheid: je spieren en gewrichten kunnen heel stijf aanvoelen⁸.
• Pijn bij aanraking: bij sommige mensen doet een aanraking of kleding op de huid al pijn⁸.
• Moeite met concentreren en onthouden: je aandacht ergens bij houden lukt slecht en je vergeet vaker dingen. Dat heet ook wel fibro-fog⁸.
• Gevoelig voor prikkels: je kunt slecht tegen geluid, licht of geuren⁸.
• Slaap die niet uitrust: je slaapt meetbaar lichter en minder efficiënt, met minder diepe slaap dan mensen zonder fibromyalgie⁹.
• Een branderig gevoel: bijvoorbeeld in je voeten¹.
• Tintelingen: een tintelend gevoel in je armen of benen⁸.
• Een prikkelbare darm: die kan samengaan met fibromyalgie⁸.
• Somberheid: depressie gaat vaak samen met fibromyalgie¹⁰, maar dat maakt het nog niet de oorzaak van je pijn¹¹.

Wat er niet bij past, is een gewricht dat er anders uitziet: bij fibromyalgie doet een gewricht pijn, maar ziet het er van buiten normaal uit. Wordt een gewricht dik, warm of rood, dan kan er een ontsteking spelen en geldt het eerste kader bovenaan dit artikel.

Laag 3 · Beïnvloeden

Wat is het belangrijkste in de behandeling?

Het belangrijkste is bewegen dat je rustig opbouwt. Oefentherapie is de enige behandeling die de Europese richtlijn met nadruk aanraadt. Psychologische behandeling, medicijnen en revalidatie met een team krijgen een voorzichtiger advies, met meestal bescheiden effecten. Dat je met bewegen begint, is een advies van deskundigen over de volgorde².

Dat klinkt misschien vreemd als bewegen je pijn doet. Toch hadden mensen die oefenden minder pijn, voelden ze zich beter en ervoeren ze een betere kwaliteit van leven¹².

Begeleiding door een psycholoog is een tweede spoor. Dat betekent niet dat je pijn psychisch is. Mensen die cognitieve gedragstherapie (CGT) of Acceptance and Commitment Therapy (ACT) volgden, hadden minder angst en minder depressieve klachten¹⁰. Wie ACT volgde, kon de pijn daarnaast beter accepteren en had een betere kwaliteit van leven¹³.

Medicijnen zijn een onderwerp voor je huisarts. Duloxetine is een middel dat ook bij depressie wordt gebruikt. Het deed het in onderzoek beter dan een nepmiddel, al is de beste dosis onbekend en stopte een deel van de deelnemers door bijwerkingen¹⁴.

Amitriptyline is een ouder middel tegen depressie en pregabaline een middel tegen zenuwpijn. Beide krijgen in de Europese richtlijn een voorzichtig ja bij ernstige pijn of slaapproblemen. De Britse richtlijn NICE adviseert niet met pregabaline te beginnen en raadt ook paracetamol en ontstekingsremmende pijnstillers zoals ibuprofen af. Ontstekingsremmende pijnstillers geven bovendien een risico voor maag en darmen¹.

Wil je toch een pijnstiller, dan raadt Thuisarts aan om eerst paracetamol te proberen en het korte tijd te gebruiken⁸. Stop niet op eigen initiatief met een medicijn dat je voorgeschreven hebt gekregen.

Geen behandeling werkt voor iedereen en niemand kan vooraf voorspellen wie op wat reageert¹. Het is dus normaal dat je samen met je behandelaars een tijd zoekt naar wat bij jou past.

Wat kun je zelf doen?

Zelf begin je met bewegen, in kleine stappen, want als je spieren pijn doen gaat bewegen moeilijker⁸.

Wat je kunt doen op een dag dat de pijn opvlamt, lees je in een fibromyalgie-aanval.

Ken je deze pijn al en wil je erover praten, dan maak je gewoon een afspraak op een werkdag. Bellen doe je bij wat in de kaders bovenaan staat, zoals een gewricht dat dik en warm wordt of opeens een verlamde arm.

Laag 4 · Structureren

Wat doe je met je werk?

Schakel je bedrijfsarts vroeg in, al voordat je je ziek meldt, zodat je samen kunt kijken wat je werk van je vraagt. Houd daarvoor een paar weken bij wat je doet en hoe het daarna gaat. Dan hebben jullie allebei een eerlijk beeld van wat je aankunt.

Gaat fibromyalgie weer over?

Dat verschilt sterk per persoon. Bij een deel gaan de klachten in de loop van de jaren op en neer. Waar je op mag hopen, is dat je met bewegen minder pijn hebt en je beter voelt, al is dat niet bij iedereen even groot¹².

In een groep die tot elf jaar werd gevolgd, werd de pijn bij ongeveer een kwart minder en bij 38,6% erger. Bijna de helft (44,0%) voldeed in die jaren afwisselend wel en niet aan de criteria¹⁸.

Die cijfers gaan over een groep en zeggen niet hoe het bij jou loopt. Wat je wel in de hand hebt, is hoe je je week inricht en welke hulp je inschakelt. Wat fibromyalgie betekent voor je levensverwachting, lees je in fibromyalgie en levensverwachting.

Wanneer naar je huisarts?

Heb je al een tijd pijn op veel plekken, ben je moe en slaap je slecht? Ga dan naar je huisarts⁸. Op Thuisarts lees je er meer over. Maak ook op een werkdag een afspraak of bel voor advies als:

• je kracht of gevoel in een arm of been in de loop van weken geleidelijk minder wordt, of een gevoelloos gebied groter wordt. Dat is geen spoedsituatie.
• je naast je pijn ook koorts hebt, afvalt zonder dat je weet waarom, ’s nachts zweet of ’s nachts pijn hebt. Je huisarts neemt zulke klachten mee bij de vraag of iets anders je klachten verklaart, dus noem ze zelf¹.

Deze afbeelding in woorden

Vier vakken van boven naar beneden met klachten die bij fibromyalgie om een andere stap vragen: direct 112 bellen, je huisarts bellen bij een dik of warm gewricht, op werkdagen bellen bij kracht of gevoel dat minder wordt, en klachten die je zelf bij je huisarts noemt. Onderaan staat een donkere strook met de nummers 113 en 112 bij gedachten aan zelfdoding.

Heeft je huisarts weinig ervaring met fibromyalgie, dan hoort die je door te verwijzen naar een arts met meer ervaring¹. Voor de behandeling kun je verwezen worden naar een fysiotherapeut voor oefentherapie, een psycholoog voor CGT of ACT, of een revalidatiearts als je ernstige beperkingen hebt en een team van behandelaars nodig hebt².

Wat je hieruit kunt meenemen

Je kunt deze week beginnen met een kleine, vaste hoeveelheid bewegen die je met je fysiotherapeut afspreekt en volgens een schema langzaam opbouwt. Bewegen is het enige wat de Europese richtlijn met nadruk aanraadt. Mensen die oefenden, hadden minder pijn en voelden zich beter. Je hoeft niet te bewijzen dat je pijn voelt. Loop je vast in de omgang met de pijn, vraag je huisarts dan naar een psycholoog voor CGT of ACT. Voor je werk schakel je vroeg de bedrijfsarts in.

Bewijsoverzicht

Het label zegt hoe sterk het onderzoek achter een uitspraak is, niet hoe goed iets bij jou werkt.