Is fibromyalgie onzin? Wat de wetenschap er werkelijk over zegt

In het kort

• Drie redenen voor twijfel kloppen: er is geen test die het aantoont, vrouwen krijgen de diagnose vaker dan het verschil in de bevolking verklaart en psychische klachten komen er regelmatig bij voor.
• Geen test betekent niet geen aandoening: de diagnose staat op criteria, met vaste drempels voor twee scores. De WPI loopt van 0 tot 19 en de SSS van 0 tot 12¹.
• Hersenonderzoek toont een patroon, geen losse afwijking: pijnprikkels worden versterkt en de eigen demping van pijn werkt minder goed².
• Geen restcategorie: de criteria zeggen zelf dat de diagnose geldig blijft naast andere diagnoses¹.
• Erkenning betekent serieus nemen: de Gezondheidsraad vindt dat fibromyalgie erkend moet worden. Daarmee bedoelt de commissie dat de klachten en de gevolgen serieus worden genomen, met een open houding en goede zorg¹. Over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid noemt het advies onder meer verschillen tussen verzekeringsartsen.

Waarom mensen deze vraag stellen

Wie in Nederland “fibromyalgie onzin” intypt, is lang niet altijd een spotter. Soms is het een partner die niet weet wat hij moet geloven. Soms is het een patiënt die na jaren onderzoek te horen kreeg dat er niets te vinden was. En soms zag iemand de diagnose bij een collega voorbijkomen en vraagt hij zich sindsdien af wat het nu eigenlijk is.

De twijfel is begrijpelijk en deels terecht. Een diagnose die steunt op wat iemand zelf beschrijft, is een ongemakkelijk uitgangspunt in een geneeskunde die gewend is aan bewijs op een foto. Waar die twijfel vandaan komt, verdient uitleg en geen afwijzing. Wat het onderzoek wel laat zien, hoort er eerlijk naast, met de grenzen erbij.

Laag 1 · Begrijpen

Waar de twijfel vandaan komt

De twijfel komt uit drie hoeken. Alle drie kloppen ze, maar uit geen van drieën volgt dat de klachten verzonnen zijn.

Er is geen uitslag die het aantoont

Bij fibromyalgie is er geen bloedwaarde en geen foto die laat zien dat je het hebt. Bij een gebroken pols zie je de breuk op de foto. Bij reumatoïde artritis zie je ontstekingswaarden in het bloed en soms beschadigingen aan de gewrichten (erosies). Omdat je bij fibromyalgie niets van dat alles ziet, ontstaat precies deze twijfel.

Maar wat je niet vindt, is daarmee nog niet uitgesloten. Bloedonderzoek bij fibromyalgie is bedoeld om andere aandoeningen uit te sluiten, niet om fibromyalgie aan te tonen. Wie uit een normale uitslag afleidt dat er dus niets is, haalt twee vragen door elkaar: de vraag die de test beantwoordt en de vraag die de patiënt stelt.

In de spreekkamer meer vrouwen dan in de bevolking

Bij de dokter is fibromyalgie vooral een diagnose voor vrouwen. In onderzoek onder de hele bevolking ligt dat anders. In een steekproef uit de Duitse bevolking voldeed 2,3% van de vrouwen aan de ACR-2016-criteria, tegenover 1,6% van de mannen¹. Dat is een verschil, maar het is veel kleiner dan het beeld in de wachtkamer.

Voor het kleinere verschil in de bevolking noemt het advies geen verklaring. Het zegt er zelf bij dat er geen duidelijke verklaring is waarom fibromyalgie bij vrouwen vaker voorkomt. Voor de scheve verhouding bij de dokter noemt het wel mogelijke verklaringen: verschillen in hoe mensen hulp zoeken en bevestigingsbias bij artsen, die dan sneller zien wat ze al verwachten. Dat gaat dus over mensen die zich al bij een arts hebben gemeld.

De scheve verhouding zegt dus vooral iets over de meting. Over precies dat punt schreven Wolfe en collega’s in 2018 een heel artikel: hoe de vaststelling van fibromyalgie vertekend raakt door sekse, door hoe vaak het voorkomt en door vooringenomenheid van de beoordelaar. Ze raden daarom de criteria uit 2016 aan, voor zowel de diagnose als bevolkingsonderzoek³.

Psychische klachten komen er regelmatig bij voor

Mensen met fibromyalgie hebben vaker dan gemiddeld ook een depressie of een andere psychiatrische diagnose. Dat wordt al snel gelezen als bewijs dat het “dus psychisch” is. Daarom is dit de lastigste van de drie redenen: hij leidt het snelst tot een verkeerde conclusie.

Welke psychische aandoening komt het vaakst voor naast fibromyalgie? In een systematisch overzicht stond depressie bovenaan, terwijl aandoeningen die met angst samenhangen veel minder vaak voorkwamen⁴.

Dat overzicht telde hoe vaak zulke diagnoses naast fibromyalgie voorkwamen, steeds gemeten op één moment. Wat er eerst was en wat oorzaak of gevolg is, kun je daar niet uit aflezen. Dat de pijn uit een depressie voortkomt, volgt er dus ook niet uit.

Ook de zogenoemde fibro-fog wordt vaak voor iets psychisch aangezien. Veel mensen beschrijven dat ze zich slecht kunnen concentreren en moeilijk op woorden komen. Een meta-analyse die mensen met en zonder fibromyalgie vergeleek, vond die problemen meetbaar terug op meerdere gebieden van het denken⁵.

Iemands stemming verklaart een deel van de verschillen tussen de studies, maar niet het verschijnsel zelf. Het is dus geen kwestie van wilskracht.

Waar de diagnose dan wel op staat

Deze afbeelding in woorden

Schema met twee schalen bovenaan, WPI 0 tot 19 en SSS 0 tot 12, daaronder twee paden die beide naar dezelfde uitkomst leiden: pad 1 is WPI 7 of hoger en SSS 5 of hoger, pad 2 is WPI 4, 5 of 6 en SSS 9 of hoger. Onderaan de twee voorwaarden die voor beide paden gelden: ten minste 4 van 5 lichaamsgebieden, waarbij kaak, borst en buik niet meetellen, en ten minste 3 maanden in gelijke mate.

De diagnose staat op twee scores uit de ACR-2016-criteria. De Widespread Pain Index (WPI) telt in hoeveel van negentien lichaamsgebieden je de afgelopen week pijn had, met een score van 0 tot 19. De Symptom Severity Scale (SSS) scoort vermoeidheid, slaap waarna je niet uitgerust bent en klachten met denken en concentratie. Daar komen hoofdpijn, buikpijn en depressieve klachten bij, samen goed voor een score van 0 tot 12¹.

Je haalt de drempel in een van deze twee gevallen:

• Veel pijnplekken: een WPI van 7 of hoger, samen met een SSS van 5 of hoger.
• Minder pijnplekken, zwaardere klachten: een WPI van 4, 5 of 6, samen met een SSS van 9 of hoger.

Daarbij hoort pijn die verspreid is over ten minste vier van vijf lichaamsgebieden, waarbij kaak, borst en buik niet meetellen. De klachten moeten ook ten minste drie maanden in dezelfde mate aanwezig zijn geweest¹. Hoe je die twee scores zelf doorloopt, lees je bij de ACR-2016-criteria en de zelfscan.

Direct onder die criteria staat een belangrijke zin: een fibromyalgiediagnose is geldig, ongeacht of er ook andere diagnoses zijn¹. Fibromyalgie is in deze criteria dus een diagnose op eigen kenmerken en geen restbak voor wat overblijft als de rest is uitgesloten. Je kunt bijvoorbeeld artrose en fibromyalgie tegelijk hebben, zonder dat de diagnose fibromyalgie daardoor minder geldig wordt.

Hoe de criteria in de loop der jaren veranderden

In de loop der jaren zijn er verschillende sets criteria gemaakt. De eerste ACR-criteria kwamen in 1990. In 2010 volgden voorlopige criteria voor de diagnose en die uit 2016 zijn de meest recente¹.

Die geschiedenis kan een deel van de twijfel verklaren. Stel dat je in 1995 hoorde dat het “iets met de spieren” was en in 2015 dat het “iets met het zenuwstelsel” is. Dan zie je een vakgebied van mening veranderen. Dat hoort een vakgebied ook te doen, maar van buitenaf voelt het als onzekerheid.

Laag 2 · Herkennen

Wat de wetenschap nu laat zien

Fibromyalgie heeft een vaste plek in de wetenschap. Vijf soorten bronnen beschrijven het, van bevolkingsonderzoek tot een Nederlands advies. Geen ervan doet stelliger dan het bewijs toelaat.

Vijf plaatsen waar fibromyalgie in de wetenschap staat

Deze afbeelding in woorden

Tabel met vijf rijen: bevolkingsonderzoek, ACR-2016-criteria, nociplastische pijn, EULAR-aanbevelingen en het advies van de Gezondheidsraad, elk met in de tweede kolom het voorbehoud dat de bron zelf maakt. Onder de tabel staat de kern: vijf onafhankelijke plaatsen noemen fibromyalgie, en alle vijf begrenzen zichzelf.

• Bevolkingsonderzoek: een grote steekproef uit de bevolking steunt het idee dat fibromyalgie een aandoening op een glijdende schaal is (een continuüm). Dat heeft gevolgen voor onderzoek, diagnose en de beoordeling van arbeidsongeschiktheid⁶. De grens is dus getrokken op een schaal die doorloopt.
• ACR-2016-criteria: de herziening voegt de versie voor de arts en de vragenlijstversie samen, geeft minder verwarring met pijn in één deel van het lichaam en schrapt de eerdere uitsluitingsregel⁷. De auteurs melden dat de criteria goed herkennen wie het heeft en wie niet (sensitiviteit en specificiteit). De percentages die ze daarbij noemen, gaan over de versie van 2010/2011.
• Nociplastische pijn: fibromyalgie wordt beschreven vanuit de kenmerken van nociplastische pijn⁸. De pijn is echt en ontstaat doordat het zenuwstelsel pijnsignalen versterkt, ook zonder aantoonbare weefselschade. Dat is een derde soort pijn, naast pijn door weefselschade en pijn door zenuwschade.
• EULAR-aanbevelingen: een internationale behandelrichtlijn waarin het bewijs op kwaliteit is beoordeeld⁹. De richtlijn schrijft er zelf bij dat het effect van de meeste behandelingen betrekkelijk bescheiden is.
• Gezondheidsraad 2024/05: een volledig advies van 19 maart 2024, met cijfers over hoe vaak fibromyalgie voorkomt, de criteria voor de diagnose en aanbevelingen voor behandeling. De commissie stelt uitdrukkelijk dat de bewijskracht over het algemeen zwak is.

Wat opvalt, is de toon. Geen van de vijf bronnen klinkt zeker van zichzelf. Ze geven hun eigen grenzen aan en noemen wat ze niet weten. Juist daardoor zijn ze bruikbaar tegenover een bewering die geen enkele grens noemt.

Wat het hersenonderzoek laat zien

Deze afbeelding in woorden

Twee kolommen met tekstkaarten: links wat het hersenonderzoek wel laat zien (versterking van pijnprikkels tijdens een taak, verminderde afdalende demping, verspreide veranderingen over pijnverwerkende, modulerende en affectief-cognitieve systemen), rechts wat het niet laat zien (geen enkele biomarker, geen scan die de diagnose stelt, rustmetingen en diffusiebeelden klinisch moeilijk te vertalen). Onderaan de kern: geen enkele afwijking maar een patroon, en een patroon is geen uitslag.

De pijn is echt, ook al is er geen scan die fibromyalgie aantoont. Hersenonderzoek laat bij fibromyalgie wel iets zien, alleen niet de uitslag die mensen verwachten. Juist hier gaat het in de uitleg het vaakst mis, meestal in het voordeel van de patiënt: “de scan laat het zien” is een prettige zin, maar hij klopt niet.

De bevindingen zijn niet te vatten in één meetbare afwijking (biomarker). Het gaat om veranderingen verspreid over systemen die pijn verwerken, pijn bijregelen en met gevoel en denken te maken hebben. Dat concludeert een systematisch overzicht van onderzoek naar de bouw en de werking van de hersenen bij fibromyalgie².

Over de studies heen komt één signaal het duidelijkst terug. Tijdens een taak worden pijnprikkels versterkt, terwijl de eigen demping van pijn vanuit de hersenen (afdalende demping) minder goed werkt. Datzelfde overzicht legt ook uit waarom metingen in rust en scans van de verbindingsbanen in de hersenen (diffusiebeelden) moeilijk te vertalen blijven naar de spreekkamer².

Metingen van netwerken in de hersenen in rust wijzen dezelfde kant op. Ze laten sterkere verbindingen zien rond het zelfbeeld en de pijnbeleving. Ook wijkt de hersenactiviteit af van die bij mensen zonder fibromyalgie^10,11.

Er is geen scan die fibromyalgie aantoont. Wat het hersenonderzoek wel laat zien, is niet één afwijking maar een patroon: pijnprikkels worden versterkt en de eigen demping werkt minder goed². Geen meetbare uitslag betekent niet “geen aandoening”. Het betekent dat de diagnose op criteria staat en niet op een uitslag.

In een kleine studie met 16 mensen bewoog een hersenmeting bovendien mee met behandeling. Bij mensen die na cognitieve gedragstherapie minder gingen catastroferen (bij pijn meteen van het ergste uitgaan), werd de verbinding tussen twee hersengebieden zwakker: de somatosensorische schors en de insula. Dat wijst erop dat hersenreacties op pijn zich deels laten bijstellen¹² Beperkt.

Voor iemand die te horen kreeg dat er niets te vinden was, is dat het interessantste deel. Er is wel iets te meten, alleen niet als een uitslag met een streepje eronder.

Naast het hersenonderzoek loopt een tweede spoor: afwijkingen aan de dunne zenuwvezels (kleinevezelpathologie). Een meta-analyse concludeert dat er binnen fibromyalgie een aparte groep bestaat met zulke afwijkingen. Voor de auteurs is dat reden om over een nieuw denkkader te spreken¹³.

Het gaat dus om een deel van de mensen met fibromyalgie. Hoe groot dat deel is, staat er niet bij. Daarom noemt dit artikel er geen percentage bij.

Getallen die je hier niet vindt

Rond fibromyalgie circuleren getallen die er stellig uitzien. Denk aan verhoogde substance P (een signaalstof bij pijn) in het hersenvocht, een verstoorde balans tussen de signaalstoffen GABA en glutamaat, een erfelijkheidspercentage van ongeveer de helft en het aandeel patiënten met aantoonbare schade aan de dunne zenuwvezels. Voor geen van die getallen staat er een bron onder dit artikel. Ze zijn daarom weggelaten in plaats van voorzichtiger opgeschreven.

Dat is geen bescheidenheid. Het is dezelfde regel die ook voor de twijfelaar geldt: dit artikel beweert nooit meer dan de sterkste bron laat zien, ook niet als dat de patiënt juist goed uitkomt.

Wat fibromyalgie niet is

• Niet “tussen de oren” in de zin van verzonnen: de pijn die je voelt is echt en wordt echt door je zenuwstelsel gemaakt. Wat er veranderd is, is de gevoeligheid van het alarmsysteem zelf. Er is geen scan die fibromyalgie aantoont, terwijl je wel degelijk pijn hebt. Meer daarover lees je bij het overgevoelige alarmsysteem.
• Geen auto-immuunziekte: bloedonderzoek naar reumafactor, anti-CCP en ANA hoort bij het uitsluiten van andere aandoeningen. Het is niet bedoeld om fibromyalgie aan te tonen.
• Geen reuma in de klassieke zin: er is geen gewrichtsontsteking en er zijn geen beschadigingen aan de gewrichten (erosies). Wat fibromyalgie wel is, lees je bij wat fibromyalgie precies is.
• Niet louter psychisch: dat lichamelijke, psychische en sociale factoren samenspelen, maakt de oorzaak nog niet psychisch. Hoe dat samenspel werkt, lees je bij het biopsychosociale pijnmodel.

Wanneer je contact opneemt

Bij fibromyalgie is er geen schade of ontsteking aan je spieren of gewrichten (Thuisarts.nl). Maar niet elke pijn is fibromyalgie. Sommige klachten horen niet bij dit beeld en verdienen daarom aparte aandacht. Welke dat zijn en wat je dan doet, staat in het kader bovenaan dit artikel.

Koorts, onbedoeld gewichtsverlies en nachtzweten kom je in veel lijstjes tegen. Ze horen bij wat een arts meeweegt als hij overweegt of er iets anders speelt. Noem ze in je eigen woorden als ze spelen, want je huisarts weegt ze mee.

Laag 3 · Beïnvloeden

Wat je hiermee kunt

Het meest heb je aan stukken waar je op kunt wijzen: de criteria en het advies van de Gezondheidsraad. Hoe je die gebruikt, hangt af van je rol.

Als je het zelf hebt

Ben je tien jaar niet geloofd, dan wil je geen bemoediging maar iets om op te wijzen. Dat is er: het advies van de Gezondheidsraad uit 2024. Het is een officieel Nederlands advies dat online staat en dat je kunt meenemen naar een gesprek. Neem het advies zelf mee en niet een nieuwsbericht erover.

De commissie ziet fibromyalgie als een belangrijk gezondheidsprobleem dat erkend moet worden. Ze bedoelt daarmee in de eerste plaats dat de klachten, de last ervan en de gevolgen voor het dagelijks leven serieus worden genomen. Ook vraagt dat een open houding zonder vooroordeel, in de zorg en bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid. Goede zorg noemt ze ook een vorm van erkenning¹. Over die beoordeling staat er onder meer dat verschillen tussen verzekeringsartsen in hoe ze het arbeidsvermogen beoordelen, worden ervaren als willekeur¹. Verder gaat dit artikel daar bewust niet op in.

Als je meeleest voor iemand anders

Lees je dit voor je partner, dan is dit waarschijnlijk de bruikbaarste zin uit het hele artikel: dat er in het bloed of op een foto niets te zien is, zegt iets over de meting en is geen oordeel over de klacht. Je hoeft de pijn niet te kunnen controleren om hem serieus te nemen.

Het lastigste is daarbij de grens tussen helpen en overnemen. Gaan mensen om iemand heen voor hem zorgen, dan wordt hij daardoor zelf minder actief (Thuisarts.nl). Hoe dat er van dag tot dag uitziet, lees je bij leven met fibromyalgie.

Als je zorgverlener bent

In een gesprek in de spreekkamer leveren drie stukken het meest op: de ACR-2016-criteria⁷, de EULAR-aanbevelingen⁹ en het advies van de Gezondheidsraad uit 2024. Alle drie zijn ze open over hun eigen grenzen. Daardoor zijn ze bruikbaar bij een patiënt die al veel stelligheid heeft gehoord.

Laag 4 · Structureren

Omgaan met twijfel in je omgeving

Je kunt proberen harder je best te doen om geloofd te worden. Maar een gesprek waarin je je klacht verdedigt, gaat over jou. Een gesprek over de criteria en over wat er nu praktisch nodig is, gaat over het probleem.

Samenvatting

De vraag of fibromyalgie onzin is, valt uiteen in twee vragen die je los van elkaar kunt beantwoorden. Bestaat er een afgebakend klachtenbeeld met criteria, een plaats in de pijnwetenschap en een behandelrichtlijn? Ja. Bestaat er een uitslag die het bij jou aantoont? Nee, want het hersenonderzoek levert geen meetwaarde op die als uitslag bruikbaar is.

Wie die twee door elkaar haalt, komt uit bij “onzin”. Wie ze uit elkaar houdt, komt uit bij een aandoening die lastig te meten is en daarmee niet minder echt.

De bronnen zelf zijn opvallend voorzichtig. Het hersenonderzoek meldt dat er geen enkele losse meetbare afwijking (biomarker) uit komt. De criteria melden dat de versie die je zelf invult niet geschikt is om bij één persoon de diagnose te stellen⁷. De behandelrichtlijn meldt bescheiden effecten en de Gezondheidsraad noemt de bewijskracht over het algemeen zwak.

Dat maakt het onderzoek niet zwak maar voorzichtig. In een discussie met iemand die geen enkel voorbehoud maakt, is dat een ongemakkelijke positie. Zo staat dit onderzoeksveld er nu voor.

Bewijsoverzicht

Hoe je de bewijslabels leest. De bewijskracht van een uitspraak staat op een schaal van vier treden: STERK, REDELIJK, WISSELEND en BEPERKT. Het label zegt iets over de kwaliteit van het onderzoek erachter en niet over hoe goed een behandeling bij jou persoonlijk zal werken.

Daarnaast is er een losse aanduiding:

• VOORLOPIG: het onderzoek is nog te vroeg om een oordeel te vellen.

Staat er bij een zin geen label? Dan gaat die zin niet over een gemeten effect, of zegt de tekst zelf dat er geen bruikbaar onderzoek is. Dat een richtlijn iets aanraadt of afraadt, is een behandeladvies en zegt op zichzelf niets over het bewijsniveau. In de tekst staat het label direct achter de uitspraak waar het bij hoort. In de tabel hieronder staat het in een eigen kolom. Zo komen onze labels tot stand.

Het helderste stuk tekst in dit dossier komt uit de bron zelf en niet uit de samenvattingen eromheen. Het overzicht van het hersenonderzoek besteedt een deel van zijn conclusie aan de vraag waarom de bevindingen moeilijk te vertalen zijn naar de spreekkamer². Juist dat deel valt in nieuwsberichten weg, terwijl het de sleutel is tot de vraag van dit artikel. Meer overzicht vind je op de pagina over fibromyalgie en bij pijnwetenschap.