Wat is fibromyalgie? Definitie, mechanisme en diagnose

In het kort

• Wat het is: langdurige pijn op veel plekken tegelijk, al langer dan drie maanden, met vermoeidheid, slaap die niet uitrust en moeite met denken. Sinds 2017 noemt de IASP dit nociplastische pijn, een derde soort pijn naast pijn door weefselschade en pijn door zenuwschade.
• Hoe de diagnose gaat: een arts gebruikt de ACR-2016-criteria, met twee scores: de Widespread Pain Index en de Symptom Severity Scale. Een bloedtest of scan is er niet voor.
• Naast andere aandoeningen: sinds 2016 telt de diagnose ook als je daarnaast een andere aandoening hebt. Je kunt fibromyalgie hebben naast artrose of naast reuma.
• Hoe vaak: de Gezondheidsraad gaat voor Nederland uit van bijna 2 procent van de bevolking. Schattingen lopen uiteen, omdat onderzoeken fibromyalgie op verschillende manieren vaststelden².
• Wat het bewijs zegt over behandeling: volgens de Gezondheidsraad is het bewijs voor behandelingen over het algemeen zwak. Geen enkele behandeling werkt voor iedereen².

Welke behandelingen bewijs hebben, lees je in het fibromyalgie-overzicht. Hoe de twee scores voor de diagnose worden geteld, legt de fibromyalgie-test uit.

Laag 1 · Begrijpen

Wat fibromyalgie biologisch is

Bij fibromyalgie is de pijn echt, maar de bron ligt in je zenuwstelsel: dat versterkt zelf de pijnsignalen. Normaal beschermt pijn je en dooft het signaal uit zodra de oorzaak weg is. Een verstuikte enkel geneest en een snijwond heelt. Bij fibromyalgie werkt dat anders.

Je zenuwstelsel maakt de pijn, ook als er geen weefselschade (meer) is die hem verklaart. Onderzoekers noemen dit centrale sensitisatie: de drempel waarop je zenuwstelsel pijn doorgeeft, ligt bij fibromyalgie lager dan normaal³. Vergelijk het met een radio die te hard staat, terwijl de muziek zelf niet harder is geworden.

Het is dus geen inbeelding, ook al krijg je dat soms anders te horen. Op hersenscans (fMRI) is meer activiteit te zien in de hersengebieden die pijn verwerken, onder meer de anterior cingulate cortex en de insula. Dat beeld komt uit een reeks losse studies, samengevat in een overzichtsartikel⁴. Een overzicht in het medische tijdschrift JAMA beschrijft het als een versterkte pijnverwerking in het centrale zenuwstelsel⁵.

Drie soorten pijn en waar fibromyalgie bij hoort

Fibromyalgie hoort bij de derde soort pijn: nociplastische pijn. De IASP deelt pijn in drie soorten in⁶:

• Nociceptieve pijn: pijn door schade aan weefsel. Speciale zenuwuiteinden (nociceptoren) reageren op die schade. Denk aan een gebroken teen, artrose of een spierblessure.
• Neuropathische pijn: pijn door schade aan het zenuwstelsel zelf, waardoor zenuwen signalen niet meer goed doorgeven. Denk aan zenuwpijn bij diabetes, ischias of pijn na gordelroos.
• Nociplastische pijn: pijn doordat het centrale zenuwstelsel pijn anders verwerkt, zonder schade aan weefsel of zenuwen die de pijn verklaart. Denk aan fibromyalgie, spanningshoofdpijn of een deel van de langdurige lage rugpijn.

Omdat fibromyalgie in die derde groep valt, ziet de behandeling er anders uit. Die richt zich op hoe je zenuwstelsel pijn verwerkt en niet op het weefsel of de zenuw. Dat betekent niet dat je pijn “tussen je oren zit”. Fibromyalgie is een pijnaandoening in een groep die de IASP officieel erkent⁶.

Wat er verder meespeelt

Bij fibromyalgie zijn ook bepaalde chemische boodschappers in je zenuwstelsel (neurotransmitters) uit balans. In de hersengebieden die pijn verwerken, speelt een verstoord evenwicht mee tussen stoffen die pijn versterken en stoffen die pijn afremmen³.

Erfelijke aanleg speelt ook mee: fibromyalgie komt vaker voor in families. Overzichtsartikelen zien het ontstaan als een samenspel van erfelijke factoren, ontstekingsprocessen, het afweersysteem, hormonen en psychische en sociale factoren³. Fibromyalgie ontstaat dus meestal niet door één oorzaak.

Dit heet het biopsychosociale model: biologische, psychologische en sociale factoren spelen samen een rol bij het ontstaan en voortduren van fibromyalgie. Volgens de Gezondheidsraad is dat de gangbare visie in de literatuur, al gaat het om theoretische modellen².

Dat psychische en sociale factoren meespelen, maakt je pijn niet minder echt. Het is wel de reden dat een behandeling zich vaak op meer dan één ding tegelijk richt. Meer over dat model lees je bij het biopsychosociale pijnmodel.

Laag 2 · Herkennen

Hoe fibromyalgie herkend wordt – de diagnose-evolutie

Sinds 2016 herkent een arts fibromyalgie aan twee scores: de Widespread Pain Index en de Symptom Severity Scale. Daar ging meer dan een eeuw aan vooraf, waarin het beeld van de aandoening stap voor stap veranderde.

Een korte tijdlijn

• 1904: de Britse neuroloog Sir William Gowers bedenkt de naam “fibrositis” voor wijdverspreide spierpijn. Die naam suggereerde dat er een ontsteking in de spieren zat.
• 1977: Smythe en Moldofsky publiceren twee bijdragen aan het begrip van wat toen nog het “fibrositis”-syndroom heette.
• 1990: het American College of Rheumatology (ACR), de Amerikaanse vereniging van reumatologen, publiceert officiële criteria: wijdverspreide pijn en minstens 11 van 18 gevoelige drukpunten.
• 2010: de ACR herziet de criteria. De drukpunten verdwijnen uit de diagnose en vragenlijsten komen ervoor in de plaats.
• 2016: de ACR verfijnt de criteria opnieuw, met de Widespread Pain Index (WPI) en de Symptom Severity Scale (SSS). De regel dat geen andere aandoening de klachten mag verklaren, verdwijnt.
• 2017: de IASP voert “nociplastische pijn” in als officiële derde soort pijn, met fibromyalgie als schoolvoorbeeld.
• 2024: de Nederlandse Gezondheidsraad brengt het advies Fibromyalgie uit aan de minister van VWS.

De naam “fibrositis” was een vergissing. Gowers bedacht hem in een lezing over spit (lumbago), omdat hij dacht dat er een ontsteking in het bindweefsel zat⁷. Die ontsteking is er niet, maar de naam bleef tientallen jaren hangen. In 1977 stond hij nog in de titel van een artikel van Smythe en Moldofsky over het “fibrositis”-syndroom⁸.

Hoe de diagnose nu werkt: de ACR-2016-criteria

Deze afbeelding in woorden

Twee manieren van redeneren naast elkaar. Links het achterhaalde restdiagnose-denken: klachten zonder verklaring, bloedonderzoek en scans die normaal zijn, er wordt niets gevonden, dus zal het wel fibromyalgie zijn, een diagnose bij gebrek aan beter. Rechts de huidige werkwijze volgens ACR 2016: klachten langer dan drie maanden, WPI en SSS scoren plus pijn in 4 van de 5 regio’s, het patroon voldoet aan de criteria, en de diagnose blijft geldig naast andere ziekten. Onderaan staat wat in 2016 is geschrapt: de eis dat geen andere aandoening de klachten beter verklaart.

Je arts stelt de diagnose met twee scores. Een bloedprik of röntgenfoto geeft daarbij niet de doorslag.

• Widespread Pain Index (WPI): je geeft aan in hoeveel van de 19 lichaamsgebieden je de afgelopen week pijn had. De score loopt van 0 tot 19.
• Symptom Severity Scale (SSS): vermoeidheid, slaap die niet uitrust en problemen met denken krijgen elk 0 tot 3 punten. Dat laatste heet ook wel “fibro-fog”: wazig denken en vergeetachtigheid. Daarnaast tellen drie klachten mee als je ze de afgelopen zes maanden had: hoofdpijn, pijn of krampen in je onderbuik en depressie. Elke klacht die je hebt, levert 1 punt op. De totaalscore loopt van 0 tot 12.

De diagnose is fibromyalgie als je aan alle drie de voorwaarden hieronder voldoet. Zo geeft de Gezondheidsraad de criteria weer²:

• Scores: een WPI van 7 of hoger en een SSS van 5 of hoger, of een WPI van 4 tot 6 en een SSS van 9 of hoger.
• Pijn verspreid over je lichaam: pijn in minstens 4 van de 5 lichaamsgebieden, waarbij kaak, borst en buik niet meetellen.
• Duur: de klachten zijn minstens drie maanden in dezelfde mate aanwezig.

Let op het verschil: kaak-, borst- en buikpijn tellen wel mee voor de WPI, maar niet voor de eis van pijn verspreid over je lichaam.

Wat er in 2016 veranderde

In 2016 verdween de eis dat er geen andere aandoening mocht zijn die je klachten beter verklaart¹. Een diagnose fibromyalgie telt dus ook als je daarnaast een andere aandoening hebt. Je kunt fibromyalgie én artrose hebben, of fibromyalgie én reuma. Fibromyalgie is geen restdiagnose die overblijft als al het andere is weggestreept.

De drukpunten (tender points) die een arts vroeger met de hand testte, worden niet meer gebruikt. In de praktijk werd dat onderzoek weinig en niet altijd goed gedaan. Ook zou het ertoe kunnen leiden dat fibromyalgie bij vrouwen te vaak werd vastgesteld².

Hoe goed de criteria werken, is gemeten voor de tussenliggende criteria van 2010 en 2011. Die zijn vergeleken met de criteria van 1990 en met het oordeel van artsen in de praktijk. Over de studies heen lag de middelste waarde, de mediaan, zo¹:

• Sensitiviteit 86 procent: van de mensen met fibromyalgie herkenden de criteria er 86 procent.
• Specificiteit 90 procent: van de mensen zonder fibromyalgie werd 90 procent terecht niet als fibromyalgie geteld.

Die getallen horen bij de criteria van 2010 en 2011 en niet bij die van 2016. Voor de criteria van 2016 is dezelfde vergelijking niet op die manier gemaakt. Wel voegde de herziening van 2016 de eis van pijn verspreid over je lichaam toe. Dat verkleint de kans dat pijn in één regio van het lichaam ten onrechte als fibromyalgie wordt geteld¹.

Laag 3 · Beïnvloeden

Wat dit betekent voor patiënten

Deze afbeelding in woorden

Schaal van 0 tot 8 procent met drie metingen naast elkaar: systematische reviews in de algemene bevolking rond 1,8 procent, bevolkingsonderzoek met de ACR-2016-criteria met 2,3 procent van de vrouwen en 1,6 procent van de mannen, en een tweede systematische review met een veel bredere band van 0,2 tot 6,4 procent doordat de ingesloten onderzoeken uiteenlopen in hoe fibromyalgie is vastgesteld. Onderaan de vertaling naar Nederland: de Gezondheidsraad gaat uit van bijna 2 procent, en een hard aantal Nederlanders is op die basis niet te geven.

De weg naar de diagnose is vaak lang. Veel mensen horen jarenlang “er is niets te zien op de scan”, zonder verdere uitleg. Horen dat er wél iets aan de hand is, met een beschreven mechanisme en vaste criteria, is voor veel mensen een keerpunt.

Hoe vaak komt fibromyalgie voor?

Hoe vaak fibromyalgie voorkomt, hangt sterk af van hoe het is vastgesteld. De cijfers lopen daardoor uiteen²:

• Eerste review: een systematische review die onderzoeken uit meerdere delen van de wereld samenvoegde, kwam uit op 1,78 procent van de algemene bevolking (95%-betrouwbaarheidsinterval 1,65 tot 1,92).
• Tweede review: een veel bredere band, tussen 0,2 en 6,4 procent.
• Duitse studie met de criteria van 2016: 3,4 procent.

Het verschil komt vooral doordat de onderzoeken fibromyalgie op verschillende manieren vaststelden. Geen van beide reviews nam onderzoek op dat de criteria van 2016 gebruikte. De cijfers spreken elkaar dus niet tegen: wie de grens anders trekt, telt een ander deel van de bevolking mee. Zie je ergens één vast percentage, dan hangt dat af van welke criteria er zijn gebruikt.

Voor Nederland gaat de Gezondheidsraad uit van bijna 2 procent van de algemene bevolking. Nederlands onderzoek naar hoe vaak fibromyalgie voorkomt, is beperkt. In één groot Nederlands onderzoek dat een groep mensen lang volgt (een cohortonderzoek), zei 3,0 procent van de deelnemers dat ze fibromyalgie hebben of hebben gehad².

Dat is wat mensen zelf aangaven en geen toets aan de criteria. De vraag telde ook mensen mee die de diagnose ooit kregen en nu niet meer hebben. Je kunt die 3,0 procent dus niet naast de 2 procent leggen alsof ze hetzelfde tellen. Een hard aantal Nederlanders met fibromyalgie is op basis hiervan niet te geven.

Waarom vrouwen de diagnose vaker krijgen

Bij vrouwen wordt fibromyalgie vaker vastgesteld dan bij mannen. Hoeveel vaker, hangt volledig af van de criteria: met de oudere ACR-criteria is het verschil groot, met de nieuwere een stuk kleiner².

• Met de criteria van 2016: in een steekproef uit de Duitse bevolking voldeed 2,3 procent van de vrouwen en 1,6 procent van de mannen aan de criteria².
• Met aangepaste criteria van 2010: in bevolkingsonderzoek ging het om 2,4 procent van de vrouwen tegenover 1,8 procent van de mannen. Dat verschil was niet statistisch significant: het was te klein om toeval uit te sluiten⁹.

Waar het verschil vandaan komt, is niet duidelijk. De Gezondheidsraad houdt het op drie mogelijke oorzaken²:

• Hulp zoeken: een verschil in hoe vrouwen en mannen hulp zoeken.
• Bevestigingsbias bij artsen: de neiging om te vinden wat je al verwacht.
• Biologie: verschillen in pijngevoeligheid en in hoe mensen met pijn omgaan.

De eerste twee oorzaken noemt het advies uitdrukkelijk voor onderzoek bij mensen die al bij een arts in beeld zijn. Voor de algemene bevolking noemt het ze niet.

Wat fibromyalgie niet is

Fibromyalgie is niet hetzelfde als reumatoïde artritis, de vorm van reuma waarbij gewrichten ontstoken raken. Bij fibromyalgie is er geen gewrichtsontsteking. Het is ook geen auto-immuunziekte en geen spierziekte in de klassieke zin. Het probleem zit in hoe je zenuwstelsel pijn verwerkt en niet in de spier of het gewricht.

Wat een behandeling kan doen

Een behandeling die bij iedereen werkt, is er niet. Volgens de Gezondheidsraad is het bewijs voor behandelingen bij fibromyalgie over het algemeen zwak Beperkt. Vaak is ook niet duidelijk of een effect op de lange termijn aanhoudt. Bovendien is vooraf niet te voorspellen wie op welke behandeling goed reageert².

Fibromyalgie duurt meestal lang, maar de klachten kunnen wel afnemen². Een aanpak mikt op beter functioneren, minder schommelingen tussen goede en slechte weken en een betere kwaliteit van leven.

Bewegen heeft daarin een eigen plek. In de herziene Europese richtlijn (EULAR) is oefentherapie de enige behandeling die sterk wordt aangeraden. Psychologische therapie, medicijnen en revalidatie met meerdere zorgverleners krijgen alle drie een zwakke aanbeveling, met effecten die over het algemeen bescheiden zijn¹⁰.

Hoe sterk een richtlijn iets aanraadt, zegt niet vanzelf hoe goed het bewijs is. Wel is bewegen in deze richtlijn de basis waarop de rest wordt gebouwd.

Wat het bewijs WEL en NIET zegt

✅ Wel: fibromyalgie is een erkende pijnaandoening met een biologische basis, die valt onder nociplastische pijn. Het mechanisme is deels begrepen: centrale sensitisatie, een verstoord evenwicht in signaalstoffen en erfelijke aanleg. De aanpak draait vooral om behandelingen zonder medicijnen, met bewegen als enige behandeling die de Europese richtlijn sterk aanraadt.

❌ Niet: er is geen bloedtest, geen scan en geen meetbare waarde in je lichaam die de diagnose stelt. De Gezondheidsraad noemt de mechanismen uitdrukkelijk theoretische modellen. Hoe fibromyalgie precies ontstaat, is dus nog niet opgehelderd. Een behandeling die bij iedereen werkt, is er niet.

Bewijsoverzicht

Hoe je de bewijslabels leest. De bewijskracht van een uitspraak staat op een schaal van vier treden: STERK, REDELIJK, WISSELEND en BEPERKT. Het label zegt iets over de kwaliteit van het onderzoek erachter en niet over hoe goed een behandeling bij jou persoonlijk zal werken.

Daarnaast is er een losse aanduiding:

• VOORLOPIG: het onderzoek is nog te vroeg om een oordeel te vellen.

Staat er bij een zin geen label? Dan gaat die zin niet over een gemeten effect, of zegt de tekst zelf dat er geen bruikbaar onderzoek is. Dat een richtlijn iets aanraadt of afraadt, is een behandeladvies en zegt op zichzelf niets over het bewijsniveau. In de tekst staat het label direct achter de uitspraak waar het bij hoort. In de tabel hieronder staat het in een eigen kolom. Zo komen onze labels tot stand.

Beperkingen van dit artikel

Dit artikel gaat over wat fibromyalgie is en hoe de diagnose werkt, niet over behandeling. Het is ook geen hulpmiddel om jezelf een diagnose te geven: alleen een arts kan fibromyalgie vaststellen.

Wat in onderzoek voor de gemiddelde patiënt geldt, geldt niet vanzelf voor jou. De herziening van de criteria zegt dat zelf ook: de versie van de WPI en SSS die je zelf invult, is bruikbaar voor onderzoek, maar niet om bij één persoon de diagnose te stellen¹.

Hoe goed specifieke behandelingen werken, verschilt sterk. Dat lees je in het fibromyalgie-overzicht.

Wanneer contact opnemen met een arts

Ga naar je huisarts als je al langer dan drie maanden last hebt van:

• Pijn: pijn op meerdere plekken tegelijk.
• Vermoeidheid: moeheid die niet overgaat als je slaapt.
• Concentratie: moeite met concentreren of vergeetachtigheid.
• Slaap: slaap waar je niet van uitrust.

Je huisarts kan de diagnose zelf stellen, zonder tussenkomst van een specialist. Is er twijfel, of gaven eerdere onderzoeken geen verklaring? Vraag dan om een verwijzing naar een reumatoloog.

Heb je het gevoel dat fibromyalgie niet wordt overwogen? Noem dan zelf de ACR-2016-criteria. Dat scheelt tijd.

Wat niet bij fibromyalgie hoort

Fibromyalgie geeft pijn en vermoeidheid, maar geen koorts, geen gewichtsverlies en geen gezwollen gewrichten. Komt zoiets erbij, dan is er iets anders aan de hand dat apart onderzocht moet worden.

Is een gewricht dik en warm, of rood of donkerder dan normaal? Volg dan wat bovenaan dit artikel staat, onder “Wanneer bel je je huisarts?”.

Blijft er krachtverlies of gevoelloosheid in je armen of benen bestaan, dan hoort dat niet bij het beeld en vraagt het een eigen beoordeling. Bel op werkdagen je huisarts voor advies of maak een afspraak. Verandert zoiets snel, in uren tot dagen, laat het dan meteen beoordelen en wacht niet op je volgende afspraak.

Val je af zonder dat je dat wilt, of zweet je ’s nachts veel? Vertel het je huisarts. Het zijn geen klachten van fibromyalgie en ook geen alarmsignalen waarmee je meteen ergens naartoe moet. Ze helpen je arts wel om andere verklaringen te wegen.

Samenvatting

Bij fibromyalgie versterkt je zenuwstelsel zelf de pijnsignalen. De pijn is echt, ook zonder weefselschade die hem verklaart. De IASP erkent dit sinds 2017 als nociplastische pijn, een derde soort pijn naast pijn door weefselschade en pijn door zenuwschade.

Een arts stelt de diagnose met de ACR-2016-criteria: de Widespread Pain Index en de Symptom Severity Scale¹. Een scan of bloedtest is er niet voor. Sinds 2016 telt de diagnose ook naast een andere aandoening, dus fibromyalgie is geen restdiagnose.

Het mechanisme is biologisch beschreven: centrale sensitisatie, een verstoord evenwicht in signaalstoffen en erfelijke aanleg. De Gezondheidsraad noemt dat wel een theoretisch model. Bewegen is de enige behandeling die de Europese richtlijn sterk aanraadt. Daaromheen komen uitleg over pijn en psychologische ondersteuning.

De vraag verschuift daarmee van wat er kapot is naar wat er te scherp staat afgesteld.

Wil je weten welke behandelingen bewijs hebben? Lees dan verder in het fibromyalgie-overzicht. Hoe je zenuwstelsel pijn versterkt, lees je in de uitleg over centrale sensitisatie.

Sustiro werkt aan digitale cursussen op basis van De Sustiro Methode. Schrijf je in voor de nieuwsbrief.