Fibromyalgie symptomen bij vrouwen: de hormonale context

Laag 2 · Herkennen

Is dit jouw situatie?

Stel: je bent 42 jaar. Al drie jaar heb je pijn die steeds van plek wisselt, van je handen naar je benen en van je schouders naar je rug. Soms is hij draaglijk, dan weer overweldigend. Je slaap voelt nooit echt herstellend.

Je huisarts heeft bloed geprikt en een reumatoloog heeft je gewrichten bekeken. Alles kwam normaal terug, maar jij voelt je allesbehalve normaal.

Herken je dit? Zo ziet fibromyalgie er bij veel vrouwen uit. Je klachten hebben een lichamelijke basis en er hoort inmiddels een naam bij.

Drie dingen om te onthouden

• Je pijn is echt: fibromyalgie is een aandoening van het centrale zenuwstelsel en niet van de spieren of gewrichten zelf.
• Menstruatie en overgang: misschien merk je dat je klachten erger worden rond de menstruatie of in de jaren rond de overgang (perimenopauze). Hoe dat komt, is nog niet duidelijk.
• De diagnose duurt vaak lang: dat is een bekend probleem in hoe de zorg werkt en geen persoonlijk falen.

Welke klachten hebben vrouwen met fibromyalgie?

Deze afbeelding in woorden

Effectgroottes uit een meta-analyse van polysomnografie-onderzoek bij fibromyalgie: minder diepe slaap met g is min 0,66, meer oppervlakkige stadium-1-slaap met g is 0,55 en een lagere slaapefficiëntie met g is min 0,78, telkens vergeleken met gezonde controles.

Bij fibromyalgie draait het om vier klachten: pijn op veel plekken, vermoeidheid, slaap waar je niet van uitrust en fibro-fog. De pijn zit in meerdere delen van je lichaam tegelijk en houdt al minstens drie maanden aan². Hij is niet scherp maar diep en dof, soms brandend. Vaak voel je hem links en rechts tegelijk.

De vermoeidheid is een klacht op zich, naast de pijn. Het is niet de moeheid die na een goede nacht weg is. Je bent ’s ochtends al moe, nog voor je dag begint. Rust lost dat niet op.

Ook je slaap geeft geen herstel. Je ligt uren in bed, maar bij het opstaan ben je net zo uitgeput als toen je ging slapen. Dat is ook te meten.

In slaaponderzoek ’s nachts (polysomnografie) sliepen mensen met fibromyalgie anders dan gezonde mensen. Het getal achter elke uitkomst (g) zegt hoe groot het verschil tussen de groepen was³:

• Minder diepe slaap: g = -0,66.
• Meer lichte slaap (stadium 1): g = 0,55.
• Minder efficiënt slapen: een kleiner deel van de tijd in bed werd echt geslapen (g = -0,78).

Daarnaast is er de fibro-fog: moeite met concentreren, met woorden vinden en met dingen even vasthouden in je hoofd (werkgeheugen). Veel vrouwen beschrijven het als “door watten denken”. Het kan je werk zwaarder maken.

Andere klachten die vrouwen vaak noemen:

• Ochtendstijfheid
• Pijn in handen en vingers: handpijn komt ook bij reuma voor. Het verschil zit niet in de plek, maar in het ontbreken van zwelling en ontsteking.
• Pijn in je benen: aan beide kanten en dof, soms brandend.
• Hoofdpijn en migraine: aandoeningen die naast fibromyalgie voorkomen.
• Brandende voeten of tintelingen
• Lichtgevoeligheid en droge ogen

Hebben vrouwen meer klachten dan mannen?

Iets meer, maar het verschil is klein. Het gaat om dezelfde klachten, alleen melden vrouwen ze iets vaker en iets zwaarder. Het verschil zit dus in de mate en niet in de aard van de klachten.

Dat bleek in een groep van 2.171 vrouwen en 2.171 mannen met reumatoïde artritis die niet vooraf was geselecteerd. Het ging dus niet alleen om mensen met fibromyalgie¹:

• Pijn op veel plekken tegelijk: 36,8 procent van de vrouwen tegenover 32,4 procent van de mannen.
• Aantal klachten: vrouwen noemden gemiddeld 4,7 van de 37 nagevraagde klachten, mannen 3,7.
• Totale klachtenlast: een score van 10,2 bij vrouwen tegenover 8,2 bij mannen (de polysymptomatische-distressscore).

Klachten rond menstruatie, overgang en bevalling

Misschien merk je dat je klachten meebewegen met je hormonale fase, bijvoorbeeld in een van deze drie periodes:

• Vlak voor de menstruatie (luteale fase): meer pijn, meer vermoeidheid en slechter slapen in de dagen vóór de menstruatie.
• De jaren rond de overgang (perimenopauze): klachten die in die jaren erger worden.
• Na een bevalling: klachten die na de bevalling erger worden.

Hoe vaak dit patroon voorkomt, staat niet in de bronnen onder dit artikel. Percentages die je online tegenkomt, zoals “bij 50 tot 75% van de vrouwen”, zijn met die bronnen niet hard te maken.

Waardoor dit gebeurt, is nog niet duidelijk. De gangbare verklaring is dat het hormoon oestrogeen meespeelt in hoe je hersenen pijnsignalen verwerken. Een dalende oestrogeenspiegel zou je dan gevoeliger maken voor pijn. Dat klinkt logisch en wordt vaak herhaald, maar geen van de bronnen onder dit artikel onderbouwt het.

Daarom staat het hier als vermoeden en niet als vastgestelde bevinding. Het is zeker geen reden om er een behandeling op te kiezen. Het patroon ligt niet aan je karakter en je stelt je niet aan.

Laag 1 · Begrijpen

Waarom krijgen vrouwen vaker de diagnose fibromyalgie?

Deze afbeelding in woorden

Links het aandeel vrouwen onder de gevallen, dat afhangt van wie er onderzocht wordt: ruim 90 procent in een verwezen groep, 58,7 procent in een ongeselecteerde groep en 59,2 procent in bevolkingsonderzoek. Rechts bevolkingsonderzoek naar prevalentie, waarin 2,4 procent van de vrouwen en 1,8 procent van de mannen aan de criteria voldoet, en 2,3 tegenover 1,6 procent onder de ACR-2016-criteria.

Het verschil ontstaat vooral in de manier van meten en veel minder in de aandoening zelf. Fibromyalgie wordt veel vaker bij vrouwen vastgesteld, maar komt bij vrouwen niet veel vaker voor. Dat gat is grotendeels een meetprobleem en geen biologisch feit.

De verhouding van negen vrouwen op één man komt uit groepen mensen die zijn doorverwezen en getest. In zo’n groep was meer dan 90 procent vrouw. Dezelfde onderzoekers keken ook buiten die groepen¹:

• In een groep reumapatiënten die niet vooraf was geselecteerd: 58,7 procent van de mensen met fibromyalgie was vrouw.
• In een bevolkingsonderzoek: 59,2 procent was vrouw.

Ook dat bevolkingsonderzoek vindt maar een klein verschil. Daarin zijn de criteria gebruikt van het American College of Rheumatology (ACR), waarmee artsen de diagnose stellen:

• Met een aangepaste versie van de ACR-2010-criteria: 2,4 procent van de vrouwen tegenover 1,8 procent van de mannen. Dat verschil was niet statistisch significant: het kan ook door toeval komen⁴.
• Met de ACR-2016-criteria: 2,3 procent van de vrouwen en 1,6 procent van de mannen⁵.

Dat onderscheid tussen vastgesteld en voorkomen lijkt klein, maar het bepaalt of dit cijfer iets over jou zegt. Het cijfer uit de spreekkamer en het cijfer dat het corrigeert, komen bovendien van dezelfde onderzoeksgroep. Wolfe en collega’s leverden zowel de verhouding uit de spreekkamer als de meting die laat zien hoe klein het verschil buiten de spreekkamer is.

Dat is geen tegenspraak in het onderzoek, maar een verschil in wie er werd geteld. Dat verschil valt weg zodra het cijfer los van zijn groep wordt doorverteld.

De rol van de diagnosecriteria

De manier waarop de diagnose wordt gesteld, speelt waarschijnlijk de grootste rol. Dat is mijn eigen afweging en geen uitspraak uit een richtlijn. Mannen met fibromyalgie krijgen de diagnose vermoedelijk te weinig.

De oude ACR-criteria uit 1990 leunden namelijk op drukpunten op het lichaam. De nieuwere criteria uit 2010 en 2016 kijken breder naar je klachten. Voor onderzoek bestaat er ook een versie als vragenlijst, zonder oordeel van een arts². In een groep die niet vooraf was geselecteerd, gaf die vragenlijst een zuivere schatting van de verhouding tussen vrouwen en mannen¹. Dat zie je terug in het kleine verschil in bevolkingsonderzoek⁴.

Elders lees je vaak nog twee verklaringen:

• Hormonen: hormonen zouden invloed hebben op een overgevoelig afgesteld zenuwstelsel (centrale sensitisatie).
• Vatbaarheid: vrouwen zouden gevoeliger zijn voor auto-immuunziekten en chronische pijnaandoeningen.

Die twee worden veel aangehaald, maar geen van de bronnen in dit artikel onderbouwt ze. Daarom bouwt dit artikel er niets op.

Hoe een overgevoelig zenuwstelsel werkt, lees je in het artikel over centrale sensitisatie. Voor het bredere beeld kun je terecht bij wat is fibromyalgie en op de fibromyalgie-overzichtspagina.

Laag 3 · Beïnvloeden

Wat helpt bij fibromyalgie?

Er is niet één oplossing. Wat helpt, is een combinatie van aanpakken, met effecten die echt zijn maar bescheiden. Bewegen vormt daarbij de basis.

Bewegen

Bewegen kan spannend voelen als je lichaam al pijn doet. Toch helpt juist regelmatige activiteit die je rustig opbouwt, zoals wandelen, zwemmen of fietsen. Zulke aerobe beweging vermindert pijn en verbetert hoe je je voelt en je kwaliteit van leven⁶.

Een tweede analyse van meerdere studies laat zien dat verschillende vormen van bewegen effect hebben⁷ Redelijk. In de herziene Europese richtlijn van EULAR is oefentherapie de enige behandeling met een ‘sterk voor’-aanbeveling⁸.

Wat er verder bekend is over oefenen:

• Krachttraining: kan bijdragen aan beter functioneren in het dagelijks leven en minder pijn⁹ Redelijk.
• Vermoeidheid en slaap: oefentherapie helpt ook tegen vermoeidheid en slechte slaap, twee klachten die voor veel vrouwen zwaar wegen¹⁰ Redelijk.
• Bewegen in warm water: aquatherapie en balneotherapie laten in meerdere studies een positief effect op pijn zien¹¹ Beperkt.

Psychologische behandeling

Je pijn is echt en fibromyalgie is niet psychisch. Toch kan een psychologische behandeling helpen. Psychologische factoren beïnvloeden pijn namelijk bij iedereen, ook bij een gebroken been. Je kunt er dus iets mee doen, maar ze verklaren je klachten niet.

Cognitieve gedragstherapie (CGT) en acceptance and commitment therapy (ACT) zijn onderzocht om angst, depressie en catastroferen te verminderen. Catastroferen betekent bij pijn meteen van het ergste uitgaan. Zulke patronen in denken en voelen versterken pijn¹². ACT laat vergelijkbare effecten zien¹³ Redelijk.

Medicijnen

In de EULAR-richtlijn zijn medicijnen zoals duloxetine, pregabaline en amitriptyline een mogelijkheid bij ernstige pijn of slaapproblemen⁸. Duloxetine vermindert pijn beter dan een placebo¹⁴ Redelijk. Ze helpen niet iedereen en kunnen bijwerkingen geven. Bespreek ze daarom altijd met je arts.

De Gezondheidsraad raadt opioïden, ook tramadol, uitdrukkelijk af⁵.

Als je klachten meebewegen met je cyclus of de overgang

Worden je klachten erger rond de menstruatie of in de jaren rond de overgang? Bespreek dat patroon dan uitdrukkelijk met je huisarts of gynaecoloog.

Meer over de behandeling lees je in het fibromyalgie-overzicht. Hoe de diagnose wordt gesteld, lees je bij fibromyalgie-test.

Laag 4 · Structureren

Wat bespreek je met je huisarts?

De punten hieronder zijn geen alarm. Ze zijn een agenda voor je volgende afspraak:

• Ochtendstijfheid: maak een afspraak en vertel hoe lang de stijfheid ’s ochtends duurt.
• Je schildklier is niet onderzocht: vraag je huisarts om een TSH-bepaling, een bloedtest voor je schildklier.
• Klachten die sterk verergeren rond de menstruatie of na een bevalling: bespreek dat patroon uitdrukkelijk met je huisarts of gynaecoloog.
• Depressieve klachten: noem ze in het gesprek. Depressie komt vaak samen met fibromyalgie voor en heeft invloed op hoe je klachten verlopen¹⁵.

Een gewricht dat dik en warm is, of rood of donkerder dan normaal, hoort niet op deze agenda. Daarvoor geldt het kader bovenaan dit artikel. Daar staat ook wat je doet als je aan zelfdoding denkt.

Noem ook aanhoudende koorts, onbedoeld afvallen en nachtzweten als je daar last van hebt. Het zijn geen klachten van fibromyalgie. Ze helpen je arts wel om andere verklaringen af te wegen.

Vraag je huisarts of die de diagnose zelf stelt of je doorverwijst naar een reumatoloog.

Hoe je je afspraak voorbereidt

Zo ga je goed voorbereid het gesprek in:

• Klachtendagboek: neem een dagboek mee waarin je je klachten bijhoudt.
• Wat je niet meer kunt: beschrijf wat je niet meer kunt, hoe lang en hoeveel tijd je daarna nodig hebt om te herstellen.
• De criteria: heb je het gevoel dat je arts fibromyalgie niet overweegt? Noem dan de ACR-2016-criteria.

Dat beslist niets voor je, maar het maakt het gesprek wel beter.

Beperkingen van het onderzoek

Veel onderzoek naar fibromyalgie is gedaan bij vrouwen. Toch bestaan er geen behandelrichtlijnen speciaal voor vrouwen.

Dat de studies vooral in groepen vrouwen zijn gedaan, betekent dat de uitkomsten minder zeggen over mannen. Voor vrouwen sluiten ze juist goed aan.

Toch ontbreekt er iets opvallends. De herziene EULAR-richtlijn maakt geen onderscheid tussen vrouwen en mannen⁸. In geen enkele geraadpleegde richtlijn stond een advies dat rekening houdt met je geslacht.

Over behandeling met geslachtshormonen, zoals hormoontherapie in de overgang, zeggen de bronnen onder dit artikel niets. Ook het advies van de Gezondheidsraad noemt dat niet als behandeling⁵.

Daarnaast is bijna alles hierboven gemeten in groepen, terwijl jij één persoon bent met je eigen patroon. Een gemiddeld effect zegt dat een behandeling de groep als geheel vooruithielp. Het zegt niet dat hij jou ook vooruithelpt. Bij fibromyalgie verschillen mensen bovendien sterk van elkaar.

Dat is geen reden om niets te proberen. Het is wel een reden om per aanpak af te spreken hoe lang je hem probeert en waaraan je zou merken dat hij werkt.

Dit artikel zegt niet dat er één aanpak is die voor alle vrouwen werkt. Het zegt ook niet dat een behandeling met hormonen fibromyalgie oplost.

Bewijsoverzicht

Hoe je de bewijslabels leest. De bewijskracht van een uitspraak staat op een schaal van vier treden: STERK, REDELIJK, WISSELEND en BEPERKT. Het label zegt iets over de kwaliteit van het onderzoek erachter en niet over hoe goed een behandeling bij jou persoonlijk zal werken.

Daarnaast is er een losse aanduiding:

• VOORLOPIG: het onderzoek is nog te vroeg om een oordeel te vellen.

Staat er bij een zin geen label? Dan gaat die zin niet over een gemeten effect, of zegt de tekst zelf dat er geen bruikbaar onderzoek is. Dat een richtlijn iets aanraadt of afraadt, is een behandeladvies en zegt op zichzelf niets over het bewijsniveau. In de tekst staat het label direct achter de uitspraak waar het bij hoort. In de tabel hieronder staat het in een eigen kolom. Zo komen onze labels tot stand.

Samenvatting

Fibromyalgie is bij vrouwen dezelfde aandoening als bij mannen. Misschien merk je wel dat je klachten meebewegen met je hormonale fase. Pijn op veel plekken, vermoeidheid, slecht slapen en fibro-fog vormen de kern.

Bewegen is de basis van de aanpak, met CGT, ACT en soms medicijnen daaromheen. Richtlijnen speciaal voor vrouwen ontbreken nog. Dat is een bekend gat in het onderzoek.

De verhouding van negen vrouwen op één man beschrijft de spreekkamer en niet de bevolking. Mannen krijgen de diagnose waarschijnlijk te weinig. Het cijfer uit de spreekkamer verandert niets aan je klachten, maar wel aan wat je eruit mag afleiden over jezelf.

Sustiro werkt aan digitale cursussen op basis van De Sustiro Methode. Schrijf je in voor de nieuwsbrief.