Fibromyalgie-aanval: wat een opflakkering is en wat je ermee doet

In het kort

• Vier woorden, één ding: aanval, flare-up, opvlamming en opstoot betekenen hetzelfde. Het verschil zit in hoe ze klinken en niet in wat er gebeurt.
• Hoort bij het beeld: meer pijn na inspanning is bij fibromyalgie een gemeten verschijnsel. De pijn neemt na inspanning klein tot matig toe¹ Redelijk.
• Je activiteiten indelen is het best onderzocht: in een kleine gerandomiseerde studie verbeterden na activiteitenmanagement de ongunstige activiteitenpatronen, de klachten en het onderdeel pijn van de kwaliteit van leven² Beperkt.
• Doseren (pacing) is niet één ding: leren doseren volgens een plan werkt mogelijk beter dan energie sparen. Het duidelijke verschil zat alleen in depressieve klachten en het ging om een pilotstudie³ Beperkt.
• Geen percentage of aantal dagen: geen van de bronnen onder dit artikel meet hoe vaak een aanval komt, hoe lang hij duurt of wat hem uitlokt. Daarom staat hier ook geen pijnscore.

Waarom hier geen aantal dagen staat

Hier staat geen aantal dagen, omdat de zoektocht voor dit artikel geen onderzoek opleverde dat het telt. Tijdens een aanval wil je vooral twee dingen weten: hoe lang dit duurt en of het normaal is. Op die eerste vraag geven de bronnen onder dit artikel geen antwoord.

Zeven zoekopdrachten in PubMed naar overzichten, gerandomiseerde studies en richtlijnen van de afgelopen twaalf jaar, waaronder “fibromyalgia flare” zelf, leverden geen enkel onderzoek op dat meet hoe vaak een aanval komt of hoe lang hij duurt. Wel zijn er ervaringsverhalen op fora, maar die tellen niet als meting. Ook een reeks beschrijvingen van losse patiënten kan niet vaststellen hoe vaak iets voorkomt, want je weet niet uit hoeveel mensen ze komen. Een getal dat je hierover tegenkomt, kon dit artikel dus niet natrekken.

Laag 1 · Begrijpen

Wat een aanval is en hoe hij verschilt van een slechte dag

Deze afbeelding in woorden

Twee kolommen met tekstkaarten naast elkaar, met tussen de kolommen de kenmerken hoogte, verloop en omvang: een slechte dag past binnen de schommeling die je kent, is de volgende ochtend weer anders en betreft meestal één klacht; een opflakkering zit duidelijk boven je eigen band, houdt aan en raakt pijn, vermoeidheid, slaap en concentratie tegelijk. Onderaan de kern: het verschil zit niet in een drempel maar in het karakter.

Een opflakkering verschilt op drie punten van een slechte dag. Het verschil zit niet in één drempel, maar in het karakter:

• Sterker: hij ligt duidelijk boven de schommeling die je van jezelf kent.
• Langer: hij houdt aan.
• Breder: hij raakt meerdere klachten tegelijk.

Een slechte dag past wel binnen de schommeling die je kent. Hij raakt vooral je pijn en is de volgende ochtend weer anders.

Voor zo’n opflakkering bestaan vier woorden: “aanval”, “flare-up”, “opvlamming” en “opstoot”. Ze betekenen hetzelfde, al klinkt er iets anders in door: een aanval overkomt je van buitenaf, een opvlamming is iets wat je eigen systeem doet.

De pijn tijdens een aanval is echt. Volgens de theorie die nu het meest wordt aangehangen, komt de pijn bij fibromyalgie voort uit een overgevoelig alarmsysteem in je zenuwstelsel. Het blijft een theorie: dat dit de oorzaak is, staat niet vast⁴. Wat daar tijdens een aanval mee gebeurt, kun je zo zien: het alarm staat tijdelijk nog scherper afgesteld. Dat is een manier van kijken en geen bevinding uit de bronnen onder dit artikel.

Hoe dat alarm werkt, lees je bij het overgevoelige alarmsysteem. Hoe lichamelijke, psychische en sociale factoren samenspelen, staat bij het biopsychosociale pijnmodel.

Laag 2 · Herkennen

Mogelijke aanleidingen en hoe je een opflakkering herkent

Wat mensen als aanleiding noemen

Deze afbeelding in woorden

Vier even grote, ongenummerde kaarten in een raster van twee bij twee: belasting en herstel, slaap en ritme, spanning, lichamelijke gebeurtenissen, elk met lege schrijfregels als geheugensteun voor een eigen dagboek. Onderaan de regel: niet gemeten, wel genoemd, een geheugensteun voor je eigen dagboek en geen gemeten rangorde.

Mensen met fibromyalgie noemen zelf belasting, slaap, spanning en lichamelijke gebeurtenissen als aanleiding. Dit is geen gemeten rangorde. Geen enkele bron onder dit artikel meet aanleidingen of hoe vaak ze voorkomen. De lijst komt daarom uit wat mensen beschrijven op openbare fora en ervaringspagina’s.

Lees de lijst als geheugensteun voor je eigen dagboek en niet als ranglijst:

• Belasting en herstel: een actief weekend, een verhuizing, een dag doorwerken zonder pauze. Deze aanleiding herkennen mensen achteraf vaak.
• Slaap en ritme: een paar korte nachten, een verstoord dagritme, reizen en jetlag.
• Spanning: werkdruk, een conflict of het soort gebeurtenis dat je dagenlang bezighoudt.
• Lichamelijke gebeurtenissen: een verkoudheid of griep, een operatie of ongeval, hormonale schommelingen rond de menstruatie of de overgang. Voor sommigen ook een weersomslag naar koud en vochtig.

Wat ervaringsverhalen gemeen hebben

Bijna elk verhaal begint met “er was geen aanleiding” en noemt even verderop toch een patroon. Bijvoorbeeld een actief weekend en dan op maandag de rekening, of twee korte nachten en twee dagen later de klap. Achteraf herkennen mensen het patroon, maar vooraf vinden ze het niet te voorspellen. Allebei klopt: vooraf voelt het willekeurig en achteraf is het zichtbaar.

Daarom heb je meer aan een dagboek dan aan een lijst. Jouw patroon staat niet in dit artikel, maar in je eigen weken.

Wat onderzoek zegt over pijn na inspanning

Merk je na een drukke dag dat de pijn toeneemt? Meer pijn na inspanning zie je bij fibromyalgie ook in onderzoek terug. Een systematisch overzicht dat de resultaten van meerdere studies samenvoegde (meta-analyse), vond bij mensen met fibromyalgie en met ME/CVS een kleine tot matige toename van de pijn na inspanning¹ Redelijk. Meer pijn na inspanning hoort dus bij het beeld.

Toch is dit geen reden om stil te gaan zitten. Wat inspanning bij fibromyalgie doet met ontstekingswaarden, bleef in een overzicht onduidelijk⁵. Wel meldde geen van de studies in dat overzicht dat klachten verslechterden bij beweging die als behandeling werd geadviseerd. Beweging is dus niet de vijand: het gaat om de dosering.

Misschien herken je dat bewegen tegelijk waardevol en riskant voelt. Zo beleven mensen met fibromyalgie het ook, blijkt uit een systematisch overzicht van ervaringsverhalen (een kwalitatieve review). De auteurs stellen voor dat begeleiding bevestigt en een vaste vorm geeft aan wat mensen zelf al doen aan doseren⁶. Voor wie al jaren schippert met wat wel en niet kan, betekent dat: wat je nu doet is het startpunt en niet het probleem.

Waar je aan merkt dat het een opflakkering is

• Pijn: die komt duidelijk boven je eigen normale dag uit.
• Uitputting: die is duidelijk erger dan je gewend bent.
• Slaap: die stort in, waardoor je ’s ochtends verder achterloopt dan toen je ging slapen.
• Denken: je hoofd werkt niet mee. Je zoekt naar woorden en verliest de draad.
• Zweten en hartkloppingen: meer dan je van jezelf kent.
• Stemming: somberheid en prikkelbaarheid bewegen met de rest mee.

Een gewricht dat dik en warm wordt, hoort hier níét bij: bij fibromyalgie is er geen ontsteking aan je gewrichten (Thuisarts.nl). Ook koorts en onbedoeld gewichtsverlies verdienen een eigen beoordeling.

Klachten die niet bij fibromyalgie horen

Niet elke pijn is fibromyalgie. De signalen in het kader bovenaan dit artikel vragen een eigen beoordeling.

Koorts, onbedoeld gewichtsverlies en nachtzweten staan niet op de Thuisarts-pagina over fibromyalgie. Volgens de Gezondheidsraad gaat een arts na of je klachten helemaal of deels door een ander gezondheidsprobleem kunnen komen⁴.

Hoe snel je bij die klachten moet bellen, staat op die Thuisarts-pagina niet. Daarom staat dat hier ook niet. Heb je er last van, bel dan je huisarts en noem ze in je eigen woorden.

Laag 3 · Beïnvloeden

Vijf stappen tijdens een opflakkering

Tijdens een opflakkering kun je vijf dingen doen. Voor één ervan, je activiteit aanpassen, is er gecontroleerd onderzoek. De andere vier komen uit praktijkervaring en gezond verstand. Bij elke stap staat welke van de twee het is.

Stap 1: herken het vroeg

De uren waarin je nog kunt bijsturen, zijn de uren voordat het echt begint. Daarom loont het om te weten hoe jouw aanloop eruitziet: onrustige benen, een korter lontje of een nacht die anders voelt. Dat leer je alleen door het op te schrijven.

Een dagboek hoeft niet ingewikkeld te zijn: drie regels per dag over je slaap, wat je hebt gedaan en hoe de dag erna verliep. Digitale hulpmiddelen, zoals apps die je klachten bijhouden, worden volgens een overzicht steeds belangrijker bij het volgen van ME/CVS en fibromyalgie⁷.

Welke app of welk schriftje je gebruikt, maakt niet uit. Of je het volhoudt wel. Daarom vind je hier geen merknamen, productlijsten of links naar apps.

Stap 2: doe minder, maar val niet stil

Je activiteit aanpassen komt tijdens een opflakkering neer op minder doen zonder helemaal stil te vallen. Dat is ook de stap met het meeste onderzoek erachter.

Bij vrouwen met fibromyalgie verbeterden in een gerandomiseerde studie na activiteitenmanagement de ongunstige activiteitenpatronen, de klachten, de tevredenheid over het dagelijks handelen en het onderdeel pijn van de kwaliteit van leven² Beperkt. Het gaat om één gerandomiseerde studie bij 31 vrouwen die nog niet is herhaald.

Doseren (pacing) is bovendien niet één ding. Een pilotstudie, een kleine proefstudie, vergeleek twee vormen: leren doseren volgens een plan en energie sparen. Volgens de auteurs levert de eerste vorm mogelijk meer op³ Beperkt.

Het enige duidelijke verschil tussen de twee zat in depressieve klachten. De gemiddelde pijn en vermoeidheid gingen met geen van beide vormen omlaag. Voor een pilotstudie is dat een eerste signaal en geen vaststelling.

Hoe je met pijn omgaat, verschilt per persoon: de een gaat dingen uit de weg, de ander verdeelt ze. In een onderzoek op één moment (dwarsdoorsnede) bij 119 mensen met fibromyalgie ging vermijden samen met slechter functioneren. Doseren ging samen met minder pijnhinder en beter psychisch functioneren⁸ Beperkt.

Of meer doseren en minder vermijden ook tot betere uitkomsten leidt, is daarmee niet getoetst. De auteurs vragen zelf om dat verder te onderzoeken.

Minder doen zonder stil te vallen betekent: ga terug naar een niveau dat je vandaag aankunt en houd de vorm erin. Hoeveel je moet minderen, vind je niet in het onderzoek. Kom je ergens een exact voorschrift tegen, lees dat dan als suggestie en niet als dosis.

Stap 3: zoek verlichting met realistische verwachtingen

Misschien zoek je warmte op: een warm bad, een kruik of een warmtekussen. In de bronnen onder dit artikel zit geen onderzoek naar warmte.

Misschien geeft ontspanning of mindfulness je rust. Of zulke technieken bij fibromyalgie iets doen, is niet vastgesteld. De zwaarste bron op dit punt is een Cochrane-review. Die concludeert dat de werking van biofeedback, mindfulness, bewegingstherapieën en ontspanningstechnieken onduidelijk blijft⁹ Beperkt.

Dat komt volgens de review doordat het bewijs van zeer lage tot lage kwaliteit was. Ook waren er te weinig studies en maten die niet dezelfde uitkomsten. Dat is geen reden om te stoppen met wat jou rust geeft. Het is wel de reden dat hier geen belofte bij staat.

Misschien grijp je naar een gewone pijnstiller. De richtlijnen die de Gezondheidsraad beoordeelde, bevelen die bij fibromyalgie niet aan.

Voor paracetamol bij fibromyalgie vonden die richtlijnen geen bewijs. Het Britse NICE komt tot een negatief oordeel. Over ontstekingsremmers oordeelt de Europese reumavereniging EULAR zwak negatief en NICE negatief, waarbij naast het gebrek aan effect ook maag-darmbloedingen meewegen⁴.

Stap 4: bescherm je slaap

Slaap verdient tijdens een opflakkering extra zorg. Bij fibromyalgie gaat slapen vaak slechter en voelen veel mensen zich na het slapen niet uitgerust (Thuisarts.nl). Houd vaste tijden aan, laat ruimte tussen het laatste scherm en het licht uit en gebruik geen alcohol als slaapmiddel.

Of het behandelen van slaapproblemen ook je andere klachten verbetert, is nog een open vraag. In een verkennend overzicht van slaapbehandelingen bij fibromyalgie liepen de onderzochte behandelingen en uitkomsten sterk uiteen, waardoor er gerandomiseerde studies nodig zijn die slaap objectief meten¹⁰. Slaap is dus een belangrijk punt om aan te werken, maar het bewijs ervoor is dun. Dat is iets anders dan een bewezen aanpak.

Stap 5: bel je huisarts als het aanhoudt

Heb je al een tijd veel pijn en helpen de adviezen of pijnstillers niet genoeg, of gaat bewegen steeds moeilijker? Dan is het tijd voor je huisarts (Thuisarts.nl). Je medicijnen aanpassen of een verwijzing naar een behandeling waarin verschillende zorgverleners samenwerken, bespreek je met een arts. Dat is geen zelfmanagement. Een Braziliaanse richtlijn vindt zo’n gestructureerde aanpak met verschillende vakgebieden nodig voor een goede behandeling¹¹. Volgens de Gezondheidsraad hoort een behandeling die meerdere therapieën combineert alleen bij ingewikkelde problemen of ernstige beperkingen⁴.

Opioïden (morfineachtige pijnstillers) horen níét bij de gewone aanpak. De commissie van de Gezondheidsraad sluit zich aan bij de aanbeveling van NICE en raadt alle opioïden af, zowel sterk- als zwakwerkende, tramadol inbegrepen⁴. Verder horen er niet bij: dagenlang plat gaan, alcohol drinken om ermee om te gaan en je terugtrekken uit alles wat contact geeft.

Laag 4 · Structureren

Na de aanval: een eigen plan voor de volgende keer

Bouw op volgens een plan en niet volgens hoe je je die dag voelt. Ga na een opflakkering terug naar het niveau dat je vóór de piek volhield en breid vanaf daar uit. Hoe snel dat mag, staat in geen enkele bron. Daarom staat het hier ook niet.

Zo’n vast plan sluit aan bij het advies van de Gezondheidsraad. Die adviseert bij het opbouwen van activiteiten een vooraf gemaakt schema met haalbare doelen. Onderzoek dat die aanpak bij fibromyalgie vergelijkt met opbouwen op geleide van klachten, vond de raad niet⁴.

Kijk je dagboek terug met één vraag. Niet “wat deed ik fout”, maar “wat ging hieraan vooraf”. Zo wordt een aanval een waarneming in plaats van een straf.

Stel je basislijn bij. Komen opflakkeringen na hetzelfde soort week terug, dan ligt het niveau waar je van uitgaat te hoog. Dat geldt ook als dat niveau al een stuk lager ligt dan vroeger.

Regel het gesprek vooraf. Bespreek met je partner en met je werk wat een slechte week betekent: wat schuift er dan en wat niet. Dat gesprek voer je beter op een goede dag.

Waar werk je uiteindelijk naartoe? Een overzicht over fibromyalgie bij ouderen omschrijft het doel voor die groep zo: omdat fibromyalgie meestal levenslang meegaat, hoort de nadruk te liggen op je eigen strategieën die de klachten dempen, juist wanneer ze opvlammen. De uitkomst die erbij hoort, is dat je blijft meedoen aan je leven¹². Die aanbeveling gaat over ouderen en trekken we hier niet door naar iedereen. Het doel dat erin staat, is wel waar ook dit artikel op mikt.

Wil je dit als vast systeem opbouwen in plaats van bij elke aanval te improviseren, dan is Pijneducatie in 12 weken de instap: een cursus die bij Sustiro in de maak is. Je leert hoe aanhoudende pijn werkt en hoe je er een eigen aanpak omheen bouwt, met aan het eind een plan voor opflakkeringen. Wil je daarna verder met het overgevoelige alarm, dan is Centrale sensitisatie reset het vervolg. Beide zijn educatie en zelfmanagement, geen behandeling.

Verder lezen: leven met fibromyalgie gaat over werk, slaap, stemming en relaties. De criteria staan bij wat fibromyalgie is en de fibromyalgie-test. Het klachtenpatroon lees je bij symptomen bij vrouwen.

Speelt de vraag naar je vooruitzichten, lees dan fibromyalgie en levensverwachting. Twijfelt je omgeving, kijk dan bij is fibromyalgie onzin. Wat “over” hier betekent, staat bij ik ben genezen van fibromyalgie. Het volledige overzicht staat op de overzichtspagina over fibromyalgie en op de pagina over pijnwetenschap.

Samenvatting

Over hoe je je activiteiten indeelt, zijn meerdere studies. Over hoe vaak een opflakkering komt of hoe lang hij duurt, is er onder de bronnen van dit artikel geen enkele. Juist de vraag waarmee mensen hier komen, is dus de vraag waar geen onderzoek over te vinden was. Verwacht van dit plan daarom geen kortere aanvallen: dat meet geen van deze bronnen.

Wat heb je er dan wel aan? Schipper je al jaren met wat wel en niet kan, dan doe je eigenlijk al aan doseren. Dat sluit aan bij het overzicht van ervaringsverhalen hierboven. Wat dat overzicht voorstelt, is dat schipperen erkennen en er een vaste vorm aan geven. Zo heb je een plan dat je in een slechte week niet hoeft te bedenken.

Bewijsoverzicht

Hoe je de bewijslabels leest. De bewijskracht van een uitspraak staat op een schaal van vier treden: STERK, REDELIJK, WISSELEND en BEPERKT. Het label zegt iets over de kwaliteit van het onderzoek erachter en niet over hoe goed een behandeling bij jou persoonlijk zal werken.

Daarnaast is er een losse aanduiding:

• VOORLOPIG: het onderzoek is nog te vroeg om een oordeel te vellen.

Staat er bij een zin geen label? Dan gaat die zin niet over een gemeten effect, of zegt de tekst zelf dat er geen bruikbaar onderzoek is. Dat een richtlijn iets aanraadt of afraadt, is een behandeladvies en zegt op zichzelf niets over het bewijsniveau. In de tekst staat het label direct achter de uitspraak waar het bij hoort. In de tabel hieronder staat het in een eigen kolom. Zo komen onze labels tot stand.

Opvallend: van de bronnen onder dit artikel noemt alleen een overzicht over ouderen het woord opflakkering in de conclusie. Onder deze bronnen heeft het onderwerp van dit artikel dus geen eigen onderzoek.