Ik ben genezen van fibromyalgie: wat remissie wél en niet is

Ronald de Jong, redacteur onderzoekssynthese, geen arts · over Sustiro

In het kort

• Het beloop over elf jaar: gemiddeld was er geen betekenisvolle verbetering. Verslechtering kwam vaker voor dan aanzienlijke verbetering¹.
• Genezing is niet gemeten: Walitt mat pijn en ziekte-ernst. Een percentage voor genezing of remissie staat er niet in, dus ook niet op deze pagina.
• Bewegen: dit is de enige behandeling die de Europese richtlijn sterk aanbeveelt². De effecten zijn bescheiden Redelijk en of ze op lange termijn blijven, is onzeker Beperkt³.
• Geen wondermiddel: er is geen behandeling die fibromyalgie geneest (Thuisarts.nl). Voor beloftes als “actief ontzuren” of “detox” is dus ook geen bewijs. Verderop lees je hoe je zulke beloftes zelf toetst.
• Herstelverhalen: “ik ben genezen”-verhalen kunnen echt zijn. Ze beschrijven mogelijk een periode waarin iemand niet meer aan de criteria voldoet en die periode kan weer omslaan.

Waarom dit onderwerp zo gevoelig ligt

Het onderwerp ligt gevoelig omdat de twee antwoorden die je meestal hoort allebei tekortschieten. Heb je zelf fibromyalgie of leeft iemand in je omgeving ermee? Dan wil je geen valse hoop, maar je wilt ook niet horen dat je “er maar mee moet leren leven”.

Daarom staat hier wat het onderzoek echt laat zien, ook de cijfers die tegenvallen. Dat is minder prettig dan een percentage dat hoop geeft, maar je kunt het wel nagaan.

Je pijn is echt. Fibromyalgie past bij nociplastische pijn: pijn die ontstaat in een overgevoelig pijnsysteem en niet door zichtbare schade aan weefsel. Bij fibromyalgie is er geen schade of ontsteking aan je spieren of gewrichten (Thuisarts.nl). Nociplastische pijn staat als eigen categorie in de officiële begrippenlijst van de International Association for the Study of Pain (IASP).

Die manier van ontstaan verklaart waarom “genezen” hier anders werkt dan bij een botbreuk. Ze verklaart ook waarom de vraag of het overgaat bij fibromyalgie een ander soort antwoord krijgt dan je gewend bent. Hoe dat overgevoelige pijnsysteem werkt, lees je bij centrale sensitisatie en het biopsychosociale pijnmodel.

Laag 1 · Begrijpen

Wat betekent “genezen” bij fibromyalgie?

Deze afbeelding in woorden

Een vergelijking van twee begrippen. Genezen betekent volledig en blijvend verdwenen. Remissie betekent sterk verminderde klachten, met de mogelijkheid dat ze terugkeren. Voor geen van beide is een percentage bekend: in het onderzoek van Walitt waren genezing en remissie geen uitkomst. Wat wel gemeten is: 716 van de 1.555 deelnemers, oftewel 44,0 procent, voldeed op enig moment niet meer aan de diagnostische criteria.

Genezen betekent medisch: de aandoening is helemaal verdwenen en komt niet terug. Remissie betekent: de klachten zijn sterk verminderd, maar ze kunnen terugkomen. Het onderzoek van Walitt hieronder telde pijn en ziekte-ernst. Genezing en remissie waren daarin geen uitkomst. Een genezingspercentage dat je ergens tegenkomt, komt dus niet uit dit onderzoek.

Wat een onderzoek van elf jaar vond

Hoe vergaat het mensen met fibromyalgie over de jaren? Walitt en collega’s volgden 1.555 mensen met fibromyalgie via de Amerikaanse reumadatabank NDB. Samen leverde dat 11.006 metingen op, eens per half jaar en over maximaal elf jaar¹. Over die jaren zag het er zo uit:

• Aanzienlijke pijnverbetering: ongeveer 10%.
• Matige pijnverbetering: ongeveer 15%.
• Minstens matige pijnverbetering (die twee samen): 25%.
• Verslechtering van de ziekte-ernst: 35,9%.
• Verslechtering van de pijn: 38,6%.
• Gemiddelde verandering in de ernst van de klachten: geen betekenisvolle verbetering.

De onderzoekers vatten het zelf zo samen: bij de meeste mensen bleven de klachten en de last die ze zelf meldden hoog, met een lichte trend naar verbetering.

Waarom een herstelverhaal echt kan zijn en toch geen genezing is

Iemand die zegt dat het weg is, beschrijft mogelijk iets echts, alleen niet per se iets blijvends: een periode waarin hij niet meer aan de criteria voldoet. In het onderzoek overkwam dat bijna de helft: 716 van de 1.555 deelnemers (44,0%) voldeden op enig moment niet meer aan de criteria voor de diagnose. Mensen schoven heen en weer tussen wel en niet aan de criteria voldoen.

Wie zo’n periode meemaakt, kan oprecht ervaren dat het weg is. In het onderzoek hadden mensen in zo’n periode gemiddeld wel nog veel klachten. Maar het onderzoek laat ook zien dat die toestand voor een groot deel van de mensen weer omslaat¹.

Het onderzoek mat elk half jaar hoe het op dat moment met iemand ging. Wie onder de criteria zakte, was op dat moment gemeten en niet genezen verklaard. Een periode waarin je niet aan de criteria voldoet, is dus iets anders dan een aandoening die niet terugkomt. Dat verschil bepaalt hoe je elk herstelverhaal leest.

Welk verhaal jij te horen krijgt, hangt af van wie het navertelt. Iemand vertelt over de goede periode en dat deel kan kloppen. Wat daarna kwam, kan erbuiten vallen, ook voor de verteller zelf: die kijkt dan terug op de tijd waarin het goed ging en niet op de maanden erna. Het onderzoek zag dat vervolg wel, omdat het bleef doormeten.

Dat de groep gemiddeld niet betekenisvol verbeterde, legt jouw beloop niet vast. Een gemiddelde is geen voorspelling voor jou persoonlijk. Niemand kan je op grond van dit onderzoek vertellen welke kant het bij jou opgaat, niet de ongunstige kant en ook niet de gunstige.

Laag 2 · Herkennen

Wat is bekend over wie het beter gaat?

Over wie het beter gaat, is weinig met zekerheid bekend. Een systematische review zocht naar wat voorspelt hoe een behandeling waarin verschillende zorgverleners samenwerken bij fibromyalgie uitpakt. Die vond veertien studies, waarvan zes van goede kwaliteit. De conclusie was dat er te weinig goede studies zijn om zulke voorspellers te beoordelen⁴.

Eén ding kwam er wel uit met redelijke onderbouwing: depressie voorspelt een slechtere uitkomst op pijn Redelijk. Voor lichamelijk functioneren en kwaliteit van leven was het bewijs zwak⁴.

Alle andere voorspellers die de review bekeek, kwamen uit met zwak of tegenstrijdig bewijs. Het ging onder meer om leeftijd, hoe lang je de klachten al hebt, hoe ernstig ze bij de start waren en hoe je met pijn omgaat (copingstijl).

Je hoort vaak dat vroeg beginnen en consequent volhouden het verschil maken. Dat klinkt logisch, maar de onderzoeken op deze pagina tonen het niet aan. Wie je vertelt dat het je kansen aantoonbaar vergroot, gaat verder dan het onderzoek toelaat.

Wanneer zoek je hulp?

Bij fibromyalgie is er geen schade of ontsteking aan je spieren of gewrichten (Thuisarts.nl). Maar niet elke pijn ís fibromyalgie. Welke signalen niet bij een gewone opflakkering horen en wie je dan belt, staat in het kader bovenaan dit artikel.

Laag 3 · Beïnvloeden

Wat het onderzoek wél ondersteunt

Het onderzoek ondersteunt vooral bewegen. De Europese richtlijn beoordeelde 107 reviews en meta-analyses en gaf alleen beweging een sterke aanbeveling. Alle andere behandelingen die ze aanraadde, kregen een zwakke². De richtlijn schrijft er zelf bij dat het effect van de meeste behandelingen vrij bescheiden is.

Per behandeling vonden de reviews dit:

• Gemengde oefentherapie: conditie-, kracht- en beweeglijkheidsoefeningen gecombineerd. Dat verbetert waarschijnlijk je kwaliteit van leven en je lichamelijk functioneren en het maakt je minder moe Redelijk. De winst is klein en voor sommige deelnemers niet betekenisvol³.
• Op lange termijn: of die winst blijft, is onzeker Beperkt. In acht studies hielden de verbeteringen in kwaliteit van leven, vermoeidheid en functioneren aan, maar die in pijn en stijfheid niet³.
• Cognitieve gedragstherapie: dit kan problemen met bewegen verminderen en je kwaliteit van leven verbeteren Beperkt. Een overzicht van tien Cochrane-reviews met 181 studies noemde de zekerheid laag⁵.
• Krachttraining: dit geeft een bescheiden maar betekenisvolle verbetering op meerdere klachten⁶ Redelijk.
• Slaap: sommige behandelingen gericht op je slaap hebben voorlopige onderbouwing voor minder pijn Beperkt. Cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid hoorde daar niet bij: die verminderde de pijn niet duidelijk. De onderzoekers vinden dat het effect op langere termijn nog onderzocht moet worden⁷.
• Alleen mobiliteitsoefeningen: voor oefeningen die je gewrichten soepel houden, als enige behandeling, is het bewijs van zeer lage zekerheid⁸ Beperkt.

Wat er gebeurt als het programma stopt

Het lastige deel is volhouden. In één gerandomiseerde studie was wat deelnemers tijdens een beweegprogramma wonnen, na afloop niet meer te meten⁹ Beperkt.

De deelnemers volgden twaalf weken een programma om in hun dagelijks leven meer te bewegen. Tijdens het programma zetten ze 54% meer stappen, functioneerden ze naar eigen zeggen 18% beter en hadden ze 35% minder pijn. Bij de metingen zes en twaalf maanden na afloop verschilden ze niet meer van de vergelijkingsgroep in pijn, hoeveel ze bewogen, vermoeidheid en somberheid. Wat ze zelf over hun functioneren meldden, was juist duidelijk slechter geworden.

Toch bleven de deelnemers zelf verbetering ervaren. Dat gat tussen ervaren en gemeten verbetering verklaart waarom een succesverhaal geen bewijs van herstel is, ook als het volkomen oprecht is.

Genezingsbeloftes zonder bewijs

Er zijn geen behandelingen die fibromyalgie kunnen genezen (Thuisarts.nl). Voor deze beloftes van genezing is dus ook geen bewijs:

• Actief ontzuren of andere beloftes over je zuurgraad (pH)
• Detox- of leverreinigingsprogramma’s
• Energetische geneeswijzen
• Wondersupplementen of geheime formules

Dat betekent niet dat yoga of mindfulness waardeloos zijn: de Europese richtlijn raadt ze aan, met een zwakke aanbeveling². Het betekent wel dat een belofte van genezing bewijs nodig heeft. Voor deze aanpakken is dat bewijs er niet.

Hoe toets je zelf een belofte van genezing?

Deze afbeelding in woorden

Vier vragen om een genezingsclaim te beoordelen: is er door vakgenoten beoordeeld bewijs, wie maakt de claim, is er een controlegroep en vervolgmeting, en past het bij de richtlijnen. Bij twijfel: bespreek het eerst met je huisarts.

[VISUAL 2: vier-vragen-checklist om een genezingsclaim te toetsen, bestand: ik-ben-genezen-van-fibromyalgie-FABLE_002-claim-checklist.svg]

Je toetst een genezingsbelofte met vier vragen die je bij elke belofte kunt langslopen.

1. Is er onderzoek naar déze methode dat door vakgenoten is beoordeeld? Zoek de naam van de methode plus “RCT” of “trial” op in PubMed. Wat je daar vindt, is onderzoek en nog geen bewijs: of het bewijs oplevert, hangt af van de opzet en de omvang. Vind je alleen ervaringsverhalen, dan is dat het antwoord.
2. Wie doet de belofte? Een geregistreerd zorgverlener of iemand die het middel ook verkoopt?
3. Is er een vergelijkingsgroep en wordt er ook ná afloop gemeten? De beweegstudie hierboven laat zien waarom die meting achteraf belangrijk is.
4. Past het bij de Europese richtlijn², of gaat het er juist tegenin?

Twijfel je bij één of meer antwoorden? Bespreek het dan met je huisarts voordat je tijd of geld investeert.

Laag 4 · Structureren

Hoe begin je?

1. Laat de diagnose bevestigen: bij je huisarts of een reumatoloog. Lees meer over de diagnose.
2. Vraag om een verwijzing: naar een fysiotherapeut of oefentherapeut. Die kan je helpen met oefeningen zodat je beter kunt bewegen (Thuisarts.nl).
3. Bouw bewegen op in een tempo dat je volhoudt: overleg de opbouw met je fysiotherapeut. In de studies naar gemengde oefentherapie werden alle programma’s helemaal of gedeeltelijk begeleid³.
4. Breng somberheid of angst zelf ter sprake bij je huisarts: depressie is de enige factor met redelijke onderbouwing als voorspeller van een slechtere uitkomst van behandeling op pijn⁴.
5. Werk aan je slaap: houdt je slapeloosheid aan, bespreek dat dan met je huisarts.
6. Zoek lotgenoten: ReumaNederland verwijst bijvoorbeeld naar verhalen van andere mensen met dezelfde klachten.

Wat je beter niet doet: dure nichepraktijken zonder onderzoek dat door vakgenoten is beoordeeld of stapels supplementen zonder overleg.

Hoe het dagelijks leven eruit kan zien, lees je bij leven met fibromyalgie. Wil je klachten herkennen, kijk dan bij symptomen bij vrouwen. Een overzicht van alles over fibromyalgie vind je op de pagina over fibromyalgie.

Bewijsoverzicht

Hoe je de bewijslabels leest. De bewijskracht van een uitspraak staat op een schaal van vier treden: STERK, REDELIJK, WISSELEND en BEPERKT. Het label zegt iets over de kwaliteit van het onderzoek erachter en niet over hoe goed een behandeling bij jou persoonlijk zal werken.

Daarnaast is er een losse aanduiding:

• VOORLOPIG: het onderzoek is nog te vroeg om een oordeel te vellen.

Staat er bij een zin geen label? Dan gaat die zin niet over een gemeten effect, of zegt de tekst zelf dat er geen bruikbaar onderzoek is. Dat een richtlijn iets aanraadt of afraadt, is een behandeladvies en zegt op zichzelf niets over het bewijsniveau. In de tekst staat het label direct achter de uitspraak waar het bij hoort. In de tabel hieronder staat het in een eigen kolom. Zo komen onze labels tot stand.

De cijfers over het beloop (25% minstens matige pijnverbetering, 35,9% en 38,6% verslechtering) staan niet in de tabel. Het zijn aandelen die in één groep mensen zijn gezien en geen effect van een behandeling.

Van de bronnen hieronder volgt er één een groep mensen over de jaren: Walitt. De andere wetenschappelijke bronnen beoordelen behandelingen of voorspellers. De vraag waar deze pagina over gaat, of het overgaat, hangt daarmee aan één onderzoek. Zo staan de bronnen op deze pagina ervoor: er wordt veel gemeten aan wat helpt en weinig aan hoe het afloopt.

Een eerdere versie van deze pagina noemde zonder bron vier percentages (voor genezing, remissie, beheersbare en hardnekkige klachten) en termijnen voor verbetering. Twee van die percentages werden weersproken door het onderzoek waarnaar de pagina verwees. Ze zijn verwijderd en niet vervangen.