Fibromyalgie test: ACR 2016-criteria en educatieve zelftest

Laag 1 · Begrijpen

Hoe wordt fibromyalgie vastgesteld?

Fibromyalgie stelt een arts vast op basis van wat je beschrijft. Hij legt je klachten naast vaste criteria die in onderzoek zijn getest, niet naast een uitslag die een apparaat afdrukt. Dat heet een klinische diagnose.

Je hebt maanden klachten, je laat bloed prikken en alles komt normaal terug. Toch voel je je allesbehalve normaal. Dat kan het begin zijn van een lange zoektocht naar een diagnose¹. Een van de redenen is dat een bloedtest voor fibromyalgie niet bestaat.

Daarom is de vraag waarmee je hier misschien komt niet “welke test bestaat er”, maar “waarom vindt niemand iets”. Dat is een terechte vraag. Er is wel iets te vinden: een herkenbaar patroon in je klachten, alleen niet in je bloed of op een scan. Met de ACR-2016-criteria kan een arts beoordelen of het patroon van jouw klachten bij fibromyalgie past.

Van drukpunten naar vragenlijsten

In de eerste criteria voor fibromyalgie zat nog een drukpuntentest (tender points). De arts drukte op vaste plekken op het lichaam om te zien of die pijnlijk waren. Die methode is achterhaald. De test werd in de praktijk weinig en niet altijd goed uitgevoerd en zou ertoe kunnen leiden dat fibromyalgie bij vrouwen te vaak werd vastgesteld¹.

Latere ACR-criteria vervingen de drukpunten door twee vragenlijsten die breder meten: op hoeveel plekken je pijn hebt (WPI) en hoe zwaar je andere klachten wegen (SSS). De ACR-2016-criteria zijn een herziening daarvan².

Een tweede set criteria, die van de AAPT³, gaat ook uit van klachten die er wél zijn: pijn op veel plekken, samen met vermoeidheid of slaapproblemen¹. Een arts stelt fibromyalgie dus vast op grond van wat er is en niet op grond van wat er ontbreekt.

Waarom je huisarts soms toch bloed laat prikken

Je huisarts laat bloed prikken als je voorgeschiedenis, je verhaal of het lichamelijk onderzoek op een andere aandoening wijst. Standaard bij iedereen bloed prikken vindt de Gezondheidsraad niet wenselijk¹. Bloedonderzoek kan er dus bij horen, maar het is geen onderdeel van de criteria.

Zo zoekt hij naar andere aandoeningen die je klachten kunnen verklaren of erger maken. Dat is goede zorg, want die aandoeningen vragen elk om een eigen behandeling. Het bloedonderzoek stelt de fibromyalgie niet vast en hoeft haar ook niet vrij te pleiten.

Sinds 2016 is een fibromyalgie-diagnose geldig, ook als je daarnaast andere diagnoses hebt². Je kunt bijvoorbeeld fibromyalgie én artrose hebben. Fibromyalgie is dus geen restdiagnose die overblijft als al het andere is weggestreept.

Laag 2 · Herkennen

De fibromyalgie-zelftest: zo tel je je score

De zelftest bestaat uit twee delen, net als de ACR-2016-criteria: je telt waar je pijn hebt en je geeft je andere klachten een score. Hij geeft een indicatie of je klachten overeenkomen met de criteria voor fibromyalgie. Het is geen diagnose: die stelt een arts.

Deel 1: op hoeveel plekken heb je pijn?

Tel in hoeveel van de 19 gebieden hieronder je de afgelopen week pijn had. Elk gebied telt voor maximaal 1 punt. De gebieden staan per regio, omdat je die indeling straks nodig hebt.

• Links boven: linker schouder, linker bovenarm, linker onderarm.
• Rechts boven: rechter schouder, rechter bovenarm, rechter onderarm.
• Links onder: linker heup, linker bovenbeen, linker onderbeen.
• Rechts onder: rechter heup, rechter bovenbeen, rechter onderbeen.
• Nek en rug: nek, bovenrug, onderrug.
• Kaak, borst en buik: linker kaak, rechter kaak, borst, buik.

Jouw WPI-score: het aantal gebieden waar je pijn had, maximaal 19.

De ACR-2016-criteria vragen daarnaast dat de pijn in minstens 4 van de eerste 5 regio’s uit deze lijst zit. Pijn in je kaak, borst of buik telt wel mee voor je WPI-score, maar niet voor deze eis¹. Die eis verkleint de kans dat pijn op één plek, zoals een schouder die al maanden zeurt, als fibromyalgie wordt gezien.

Deel 2: vermoeidheid, slaap en andere klachten

Deze afbeelding in woorden

Twee vakken naast elkaar: stuk A met drie hoofdklachten die elk punten krijgen, en stuk B met drie klachten die je alleen telt. Daaronder staat dat de score samen van 0 tot 12 loopt.

De score voor je andere klachten (SSS) loopt van 0 tot 12 en bestaat uit twee stukken. Het tweede stuk werkt anders dan het eerste. Lees het daarom precies.

Stuk A: drie hoofdklachten, elk 0 tot 3 punten. Geef elke klacht een score voor de afgelopen week:

• 0: geen klacht.
• 1: licht of wisselend aanwezig.
• 2: matig aanwezig, het stoort je regelmatig.
• 3: ernstig en aanhoudend, het beperkt je in wat je kunt.

De drie klachten zijn:

• Vermoeidheid: hoe moe je je voelt.
• Niet-uitrustende slaap: je wordt wakker en voelt je niet uitgerust.
• Denken en onthouden: moeite met concentreren, vergeetachtigheid of ‘fibro-fog’ (een wazig gevoel in je hoofd).

Subtotaal A: maximaal 9 punten.

Stuk B: een telling, geen score voor hoe erg. In de versie van 2016 schat je hier niet in hoeveel last je van overige klachten hebt. Je telt welke van drie vaste klachten je in de afgelopen zes maanden had¹:

• Hoofdpijn: 1 punt.
• Pijn of krampen in de onderbuik: 1 punt.
• Depressieve klachten: 1 punt.

Subtotaal B: 0 tot 3 punten. Je telt het aantal klachten dat je had en niet hoe erg ze waren.

Het derde punt, depressieve klachten, is een telling in een vragenlijst en zegt niets over hoe zwaar je het hebt. Klopt het voor jou, dan is dat een reden om er met je huisarts over te beginnen en niet om het weg te wuiven.

⚠️ Heb je gedachten aan zelfdoding? Bel dan direct gratis 113 of chat via 113.nl. Bij direct levensgevaar: bel 112.

Jouw SSS-score: A + B, maximaal 12.

Wanneer voldoe je aan de criteria?

Een arts kan fibromyalgie vaststellen als aan alle drie de voorwaarden hieronder is voldaan. Zo geeft de Gezondheidsraad de ACR-2016-criteria weer¹:

1. Je scores: een WPI van 7 of meer én een SSS van 5 of meer. Of een WPI van 4 tot en met 6 én een SSS van 9 of meer.
2. Verspreide pijn: pijn in minstens 4 van de 5 lichaamsregio’s.
3. Duur: je klachten bestaan minstens 3 maanden.

Een oudere versie had nog een andere regel: er mocht geen andere aandoening zijn die de klachten beter verklaarde. Die regel is in 2016 geschrapt, omdat hij verwarring gaf². Een fibromyalgie-diagnose sluit andere aandoeningen dus niet uit en geldt ook naast zo’n aandoening. Dat is het tegenovergestelde van “er is niets gevonden, dus het zal wel fibromyalgie zijn”.

Haal je de drempels? Neem je score dan mee naar je huisarts en doe er verder niets mee. Het is een drempel op een vragenlijst en geen diagnose.

Van zelftest naar diagnose: vier stappen

Na de zelftest volgen vier stappen die zwaarder wegen dan de score zelf: je klachten bijhouden, het gesprek met je huisarts, de diagnose en de behandeling. Zoek je eerst online naar een test voordat je een afspraak maakt? De zelftest hierboven helpt je ordenen of je klachten ergens bij passen.

Stap 1: je klachten bijhouden. Houd een kort dagboek bij: welke lichaamsdelen doen pijn, hoe moe ben je en hoe slaap je? Een huisarts kan concrete informatie beter wegen. “Al drie maanden ben ik elke ochtend stijf en uitgeput. Na een halfuur staan heb ik twee uur nodig om te herstellen.” Zo’n beschrijving is bruikbaarder dan “ik voel me slecht”. Je dagboek kun je meenemen naar het gesprek.

Stap 2: naar je huisarts. Neem je ingevulde WPI- en SSS-scores mee en vertel dat je vermoedt dat je klachten bij fibromyalgie kunnen horen. Zo nodig vraagt je huisarts bloedonderzoek aan om andere aandoeningen op het spoor te komen. Het doel is geen confrontatie, maar samen nadenken.

Stap 3: de diagnose. Volgens de Gezondheidsraad kan de diagnose in elke setting worden gesteld, dus ook door de huisarts. Een verwijzing naar de reumatoloog is dus niet verplicht. Wel moet de arts die de diagnose stelt ervaring hebben met dit klachtenpatroon en de criteria kennen. Is dat niet zo, dan hoort hij je te verwijzen naar een arts met ervaring met fibromyalgie¹. Twijfel je zelf, vraag dan gericht om een verwijzing, maar ga er niet van uit dat je zonder reumatoloog geen diagnose kunt krijgen.

Stap 4: de behandeling. Na een diagnose bestaat de aanpak uit een combinatie van behandelingen. In de herziene Europese richtlijn (EULAR) is oefentherapie de enige behandeling met een sterke aanbeveling (‘sterk voor’). Psychologische ondersteuning, medicatie en revalidatie met meerdere soorten behandelaars krijgen alle drie een zwakke aanbeveling (‘zwak voor’)⁴.

Hoe sterk een aanbeveling is, zegt niet hoe zeker het bewijs is. EULAR beoordeelt de kwaliteit van de studies naar bewegen als matig. Bij pregabaline, een medicijn met een zwakke aanbeveling, geldt die kwaliteit juist als hoog. Het bewijs voor bewegen is redelijk Redelijk.

De Nederlandse Gezondheidsraad sluit daarbij aan en raadt opioïden uitdrukkelijk af, ook het “lichte” tramadol¹. Meer over de behandeling lees je in het volledige fibromyalgie-overzicht.

Wat je beter niet doet: alleen op een online test afgaan, supplementen starten voordat een diagnose vaststaat of je klachten kleiner maken bij de huisarts omdat je bang bent niet serieus genomen te worden.

Hoe zwaar weegt fibromyalgie in je dagelijks leven?

Hoe zwaar fibromyalgie in je dagelijks leven weegt, kun je meten met een vragenlijst: de Fibromyalgia Impact Questionnaire-Revised (FIQR). De lijst meet niet de aandoening zelf, maar de impact ervan. Zo krijgt een vraag die na de diagnose kan komen een antwoord: hoe erg is dit dan? Hoe hoger je score, hoe groter de impact.

Er bestaan grenswaarden om die score in te delen. Een groot Italiaans onderzoek onder 2.339 patiënten onderscheidde vijf niveaus⁵ Beperkt:

• 0-23: remissie (de klachten zijn tot rust gekomen).
• 24-40: mild.
• 41-63: matig.
• 64-82: ernstig.
• 83 en hoger: zeer ernstig.

Deze grenzen komen uit één groep patiënten in één land. Dat maakt de indeling niet onjuist, maar je kunt haar wel minder breed gebruiken, ook al was de groep groot.

De FIQR is bovendien geen diagnosetest. Het onderzoek deelde er de ernst mee in bij mensen bij wie fibromyalgie al was vastgesteld⁵. Laat de uitleg van je score dus over aan je arts of therapeut.

Laag 3 · Beïnvloeden

Waar vind je informatie en steun?

Je hoeft dit niet alleen uit te zoeken. Deze betrouwbare bronnen helpen je op weg:

• ReumaNederland: informatie over klachten, diagnose en behandeling. reumanederland.nl
• Thuisarts.nl: legt in begrijpelijke taal uit hoe de diagnose tot stand komt. thuisarts.nl
• F.E.S. (Fibromyalgie en Samenleving): de landelijke patiëntenvereniging, met informatie, contact met lotgenoten en juridisch advies. fesinfo.nl

Wat de zelftest niet kan

De zelftest kan geen diagnose stellen. De WPI en de SSS zijn getoetste meetinstrumenten voor artsen, maar een zelftest is dat niet. Het verschil zit niet in de vragen, maar in wie ze invult.

De belangrijkste beperking staat in de criteria zelf. De opstellers schrijven dat de versie die je zelf invult geldig is voor onderzoek, maar niet om bij één patiënt een diagnose te stellen. Daarvoor is de versie voor artsen bedoeld². Een arts weegt daarbij ook lichamelijk onderzoek en je voorgeschiedenis mee¹.

Wat jij invult, is dus een opening voor het gesprek en geen uitslag. Dat is geen zwakte: bij dit beeld is het gesprek het meetinstrument, omdat er geen test bestaat.

Er zit ook een praktische valkuil in de vragenlijst. Elk deel kijkt naar een vaste periode: de WPI naar de afgelopen week, stuk B van de SSS naar de afgelopen zes maanden. Vul je de lijst in tijdens een slechte week, dan valt je WPI hoger uit dan gemiddeld. In een rustige periode valt hij juist lager uit.

Bij fibromyalgie verschillen de klachten per dag en over langere tijd, dus dat is geen meetfout maar de aard van het beeld. Eén keer invullen vangt dat niet, een tijd bijhouden wel.

Daarnaast overlappen de klachten van fibromyalgie met die van andere aandoeningen¹. Een score die bij fibromyalgie past, zegt niets over wat er verder nog speelt. Dat beoordeelt je huisarts.

Misschien lees je ergens de kritiek dat te veel mensen aan de criteria voldoen. Lees dat niet als “je hebt het waarschijnlijk niet”.

Voor jou bij de huisarts verandert die kritiek weinig: de vraag blijft of dit patroon je klachten verklaart en wat er dan te doen valt.

Haal je de drempels niet, dan is dat geen bewijs dat er niets aan de hand is. De criteria zijn gemaakt om een bepaald patroon te herkennen, niet om alle andere verklaringen af te vinken. Blijf je klachten houden terwijl de zelftest onder de drempel uitkomt? Dan is dat een reden om bij je huisarts door te vragen en niet om te stoppen.

Wanneer naar de huisarts?

Maak een afspraak met je huisarts als een van deze dingen voor je geldt:

• Pijn op meerdere plekken: je hebt al langer dan 3 maanden pijn in meerdere lichaamsdelen.
• Vermoeidheid: je bent aanhoudend moe, ook na een nacht slapen.
• Concentratie: je hebt concentratieproblemen die je dagelijks leven beïnvloeden.
• Beperkingen: je klachten beperken je werk of je dagelijks functioneren.

Een gewrichtsontsteking hoort niet bij fibromyalgie. Bij fibromyalgie kan een gewricht pijnlijk zijn, maar het is niet ontstoken. Daarom staat het kader over een dik en warm gewricht bovenaan dit artikel.

Herken je dat beeld, een gewricht dat dik en warm is of rood of donkerder dan normaal? Dan geldt het advies uit dat kader en niet deze lijst.

Val je af zonder dat je weet waarom, heb je koorts die aanhoudt of pijn die ’s nachts niet minder wordt? Bespreek dat met je huisarts.

Je huisarts weegt daarnaast je voorgeschiedenis en je andere klachten mee. Noem dus ook klachten die je zelf niet bij fibromyalgie vindt passen. Ze horen in je verhaal, omdat ze de arts helpen om andere verklaringen af te wegen¹.

Samenvatting

Voor fibromyalgie bestaat geen bloedtest. Dat is een van de redenen dat de weg naar een diagnose lang kan duren. De Gezondheidsraad geeft bij de diagnose de voorkeur aan de ACR-2016-criteria, met de WPI (0-19) en de SSS (0-12).

Aan de criteria is voldaan bij een WPI van 7 of meer én een SSS van 5 of meer, of bij een WPI van 4 tot en met 6 én een SSS van 9 of meer. Daarnaast moet de pijn in minstens 4 van de 5 regio’s zitten en moeten de klachten minstens drie maanden bestaan. Bloedonderzoek kan erbij horen om andere aandoeningen op het spoor te komen, maar is geen onderdeel van de criteria. Sinds 2016 mag fibromyalgie ook naast zo’n aandoening bestaan.

Wat je na de diagnose kunt doen, lees je in het volledige fibromyalgie-overzicht. Over klachten specifiek bij vrouwen lees je meer in fibromyalgie symptomen bij vrouwen. Hoe een opvlamming eruitziet en hoe je die herkent, lees je bij fibromyalgie-aanval.

Het belangrijkste van deze zelftest is niet je score. Het gaat erom dat je binnenkomt met een geordend verhaal, in plaats van met de vraag of er nog ergens een test bestaat die niemand heeft gedaan. Met zo’n verhaal kan je huisarts het gesprek verschuiven van uitsluiten naar behandelen.

Bewijsoverzicht

Hoe je de bewijslabels leest. De bewijskracht van een uitspraak staat op een schaal van vier treden: STERK, REDELIJK, WISSELEND en BEPERKT. Het label zegt iets over de kwaliteit van het onderzoek erachter en niet over hoe goed een behandeling bij jou persoonlijk zal werken.

Daarnaast is er een losse aanduiding:

• VOORLOPIG: het onderzoek is nog te vroeg om een oordeel te vellen.

Staat er bij een zin geen label? Dan gaat die zin niet over een gemeten effect, of zegt de tekst zelf dat er geen bruikbaar onderzoek is. Dat een richtlijn iets aanraadt of afraadt, is een behandeladvies en zegt op zichzelf niets over het bewijsniveau. In de tekst staat het label direct achter de uitspraak waar het bij hoort. In de tabel hieronder staat het in een eigen kolom. Zo komen onze labels tot stand.