Fibromyalgie en levensverwachting: wat het onderzoek wel en niet zegt

In het kort

• Een kortere levensduur is niet vastgesteld: voor sterfte door alle oorzaken komen de twee meta-analyses niet op één lijn uit Wisselend^1,2. Een getal als “twintig jaar korter” staat in geen van beide.
• De gebundelde studies verschilden onderling sterk: beide analyses melden dat zelf, bij bijna elke uitkomst. De tweede trekt daarom geen harde conclusies².
• Suïcidaal gedrag komt vaker voor dan in de algemene bevolking: een systematisch overzicht vond hogere risico’s op suïcidale gedachten, pogingen en suïcide Beperkt³. De auteurs noemen hun bevindingen zelf voorlopig.
• De drie aandachtspunten zijn alle drie te behandelen of te voorkomen: het gaat om navragen of er suïcidale gedachten zijn (screening), het voorkomen van ongevallen en het voorkomen en behandelen van infecties².

Waarom je deze vraag stelt

Wie zoekt op fibromyalgie en levensverwachting, doet dat zelden uit nieuwsgierigheid. Vaak heb je net een diagnose gekregen die niemand goed kan uitleggen, of ben je de partner die ’s avonds wil weten waar dit heen gaat.

Wat je op zo’n moment zoekt, is een aantal jaren. Dat aantal staat niet in het onderzoek naar deze vraag. Wel staan er schattingen van het risico in, maar die wijzen niet allemaal dezelfde kant op.

Laag 1 · Begrijpen

Wat het onderzoek naar sterfte zegt

Deze afbeelding in woorden

Twee kolommen met kaarten. Links wat er in de twee meta-analyses staat: voor sterfte door alle oorzaken lopen ze uiteen, met het label wisselend; beide vonden een hoger risico op overlijden door suïcide, met het label beperkt; grote verschillen tussen de ingesloten studies; drie aandachtspunten om op te letten. Rechts wat er niet staat: geen aantal levensjaren en geen rangorde van doodsoorzaken.

Of fibromyalgie je leven verkort, beantwoorden de twee meta-analyses naar sterfte niet eenduidig. Voor sterfte door alle oorzaken lopen ze uiteen Wisselend. Een levensduur in jaren noemt geen van beide. Wel vonden ze allebei een hoger risico op overlijden door suïcide Beperkt. Ook melden ze allebei grote verschillen tussen de studies die ze bundelden. De tweede sluit af met de aanbeveling om te letten op suïcidale gedachten, op ongevallen en op het voorkomen en behandelen van infecties^1,2.

Voor sterfte door alle oorzaken vond de eerste analyse geen duidelijk verband (OR 1,11; 95%-BI 0,81 tot 1,53). Ze bundelde zeven cohortstudies naar fibromyalgie of wijdverspreide pijn (pijn op veel plekken in je lichaam), met samen ruim 150.000 deelnemers. Voor overlijden door suïcide lag het risico wel hoger dan bij mensen zonder fibromyalgie Beperkt¹.

De auteurs spreken zelf van een mogelijke samenhang. Ze schrijven dat verder onderzoek nodig is.

Bij de tweede analyse hangt de uitkomst af van de manier van meten. Ze bundelde acht cohortstudies met samen bijna 189.000 mensen met fibromyalgie². Op de ene maat voor sterfte door alle oorzaken vond ze een hoger risico (HR 1,27; 95%-BI 1,04 tot 1,51), op de andere niet (SMR 1,07; 95%-BI 0,74 tot 1,39). Bij mensen die de diagnose kregen volgens de criteria van 1990 was er op geen van beide maten een verhoging Wisselend.

Per doodsoorzaak zag de tweede analyse dit²:

• Suïcide: een hoger risico Beperkt.
• Infecties: een hoger risico Beperkt.
• Ongevallen: vaker, maar net niet vaak genoeg om het verschil als vaststaand te zien Beperkt.
• Kanker: iets lagere sterfte Beperkt.

De auteurs schrijven zelf dat er door de grote verschillen tussen de studies geen harde conclusies te trekken zijn. Hun conclusie is een aanbeveling om fibromyalgie serieus te nemen en te letten op suïcidale gedachten, op ongevallen en op het voorkomen en behandelen van infecties².

Waarom je hier geen aantal jaren vindt

Een hoger risico over een periode van jaren zegt nog niet hoeveel korter iemand leeft. Die omrekening maakt geen van beide analyses, dus staat ze hier ook niet. Ze onderbouwen evenmin het omgekeerde: dat fibromyalgie je leven niet verkort.

Over dit onderwerp gaan getallen rond die stellig klinken. Denk aan een leven dat twintig jaar korter zou zijn. Geen enkele bron onder dit artikel onderbouwt dat getal. Daarom staat het hier niet, ook niet in een voorzichtiger vorm.

Laag 2 · Herkennen

Waar het onderzoek wél aandacht voor vraagt

Deze afbeelding in woorden

Drie kaarten naast elkaar: stemming, ongevallen en infecties, elk met wat je er praktisch mee doet. Daaronder staat een donkere strook over hulp bij gedachten aan zelfdoding via 113 en 112.

Deze punten komen in het onderzoek naar voren, met waar je ze bespreekt:

• Stemming en suïcidaal gedrag: hogere risico’s op suïcidale gedachten, pogingen en suïcide dan in de algemene bevolking, door de auteurs zelf voorlopig genoemd. Je bespreekt het met je huisarts en de praktijkondersteuner voor psychische klachten (POH-GGZ). Heb je gedachten aan zelfdoding? Bel dan direct gratis 113 of chat via 113.nl. Bij direct levensgevaar: bel 112.
• Hart en stofwisseling: fibromyalgie en het metabool syndroom komen samen voor. Of ze processen in het lichaam delen, wordt onderzocht. Dit bespreek je met je huisarts.
• Slaap: slapeloosheid naast fibromyalgie komt voor. In een proefstudie verbeterde cognitieve gedragstherapie de slaapkwaliteit Beperkt⁴. Je huisarts kan je verwijzen voor cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid (CBT-I).

Stemming en donkere gedachten

Somber worden van jarenlange pijn is geen karakterkwestie. Het is ook geen bewijs dat je pijn “tussen je oren zit”: de pijn die je voelt is echt. Wel is je stemming het punt waar beide sterfte-analyses bij fibromyalgie op uitkomen. Volgens een systematisch overzicht komen suïcidale gedachten, pogingen en suïcide bij fibromyalgie vaker voor dan in de algemene bevolking Beperkt³.

De auteurs noemen hun eigen bevindingen voorlopig. Welke risicofactoren eronder liggen, moet volgens hen nog worden uitgezocht. Het onderzoek wijst dus een richting aan, maar noemt nog geen risicofactor die eigen is aan fibromyalgie³.

Voor overlijden door suïcide geven de twee sterfte-analyses wel een schatting, met grote verschillen tussen de studies. Die schatting staat in het Bewijsoverzicht onderaan. Waar je terechtkunt bij donkere gedachten, staat in het kader bovenaan dit artikel.

Voor depressie bij fibromyalgie bestaan behandelingen. Daarom staat dit onderwerp hier vooraan en niet in een bijzin. Voor artsen buiten de psychiatrie is er een praktijkoverzicht dat de behandelingen met en zonder medicijnen op een rij zet⁵.

Over medicijnen is de Cochrane-review terughoudend. SSRI’s, een groep antidepressiva, kunnen worden overwogen om depressie te behandelen bij mensen met fibromyalgie. Daarbij moet de waarschuwing worden meegewogen over een verhoogde suïcidale neiging bij jongvolwassenen van 18 tot 24 jaar met een depressieve stoornis⁶. Dat is een gesprek met je huisarts en geen keuze die je op een website maakt.

Ongevallen

Sterfte door ongevallen kwam in de sterftereview vaker voor, maar net niet vaak genoeg om het verschil als vaststaand te zien Beperkt². Toch staat het voorkomen van ongevallen in de conclusie van die review. Als mogelijke verklaring noemen de auteurs vermoeidheid, slaap die niet uitrust en concentratieproblemen. Die uitleg staat in hun bespreking, maar gemeten hebben ze hem niet.

Praktisch betekent dit dat je voorzichtig bent achter het stuur op dagen dat je klachten zwaar zijn of als je middelen gebruikt die suf maken. Dat advies is een voorzorg en geen bevinding uit de review.

Infecties

Sterfte door infecties lag in de sterftereview hoger dan in de algemene bevolking Beperkt². Het voorkomen en behandelen van infecties is het derde punt uit de conclusie. De auteurs denken aan een rol van het afweersysteem en aan bijkomende aandoeningen, maar dat hebben ze niet gemeten.

Praktisch betekent het dat je een infectie niet laat lopen.

Hart en stofwisseling

Fibromyalgie en het metabool syndroom komen samen voor. Er loopt onderzoek naar processen in het lichaam die ze zouden kunnen delen⁷. Die bron is een beschrijvend overzicht (narratieve review) en geen onderzoek naar oorzaak en gevolg. Of het ene het andere aanjaagt of andersom, of dat er iets onder ligt dat allebei verklaart, staat er dus niet in.

In de sterftereview was sterfte aan hartziekten en aan beroerte niet aantoonbaar verhoogd Beperkt². Praktisch volgt hier niets bijzonders uit. Juist dat is het punt: bloeddruk, cholesterol, bloedsuiker en gewicht bespreek je met je huisarts, net als iedereen.

Wat je online leest maar niet in het onderzoek staat

Drie uitspraken die je online tegenkomt, staan niet in deze bronnen:

• “Fibromyalgie verkort je leven met twintig jaar”: geen enkele studie in deze lijst noemt een aantal jaren, in welke richting dan ook.
• “Je gaat er uiteindelijk aan dood”: geen van de twee sterfte-analyses concludeert dat.
• “Iedereen met fibromyalgie eindigt in een rolstoel”: ook dat staat er niet. Over hoe fibromyalgie zich over de jaren ontwikkelt, bevatten deze bronnen geen enkele studie.

Zulke uitspraken gaan onder meer rond op fora.

Verergert het met de leeftijd?

Dat valt uit de bronnen onder dit artikel niet op te maken, want geen enkele studie erin gaat over hoe fibromyalgie zich over de jaren ontwikkelt. Wat je elders leest over stabiliseren of achteruitgaan, is op deze pagina daarom niet te onderbouwen. Hoe je klachten van dag tot dag verlopen en wat je eraan kunt sturen, lees je bij leven met fibromyalgie.

Wanneer je contact opneemt met je huisarts

Niet elke pijn is fibromyalgie. Signalen die niet bij dit beeld horen, staan bovenaan dit artikel in het kader “Wanneer bel je je huisarts?”. Daar lees je ook wie je dan belt.

Koorts, onbedoeld gewichtsverlies en nachtzweten kom je in veel lijstjes tegen. Een arts weegt ze mee als hij nagaat of er iets anders speelt. Heb je er last van? Noem ze dan gewoon in je eigen woorden.

Meld een nieuwe klacht als nieuwe klacht, ook als je al weet dat je fibromyalgie hebt. Volgens een overzicht van onderzoek bij mensen met lupus, een auto-immuunziekte, kan fibromyalgie het oordeel over hoe actief de lupus is vertroebelen⁸.

Laag 3 · Beïnvloeden

Waar je zelf invloed op hebt

Je hebt zelf invloed op de aandachtspunten hierboven. Dat is beter nieuws dan het klinkt: een prognose overkomt je, maar een aandachtspunt kun je met je huisarts afspreken.

• Stemming eerst: niet omdat het zwaarste onderwerp vooraan hoort, maar omdat het het enige punt is dat in beide sterfte-analyses terugkomt. Je begint bij je huisarts. Die kan je doorverwijzen naar de praktijkondersteuner voor psychische klachten (POH-GGZ) en zo nodig naar een psycholoog.
• Slaap: in een proefstudie (pilotstudie) verbeterde cognitieve gedragstherapie op afstand de slaapkwaliteit van mensen met fibromyalgie en slapeloosheid Beperkt⁴. Zo’n proefstudie opent een deur, maar bevestigt nog niets. Of dezelfde therapie ook de pijn en de gevoeligheid van het zenuwstelsel verandert, is de vraag van een aparte gerandomiseerde studie. Daarvan staat onder dit artikel alleen het onderzoeksplan, zonder uitkomsten⁹.
• Bewegen: een Italiaanse consensustekst zet een vroege aanpak zonder medicijnen voorop, die in de eerste plaats op bewegen rust¹⁰. Hoeveel, hoe vaak en hoe zwaar staat er niet bij, dus vult deze pagina dat ook niet in. In één studie bij vrouwen met fibromyalgie veranderden na vijftien weken krachttraining de spierkracht en enkele klinische kenmerken Beperkt¹¹.
• Je activiteiten verdelen: in onderzoek naar hoe mensen met fibromyalgie hun activiteiten indelen, hing activiteitsmanagement samen met een betere aanpassing aan langdurige pijn Beperkt¹². De auteurs vragen zelf om herhaling van die bevinding. Hoe je dat praktisch doet, lees je bij leven met fibromyalgie en bij een fibromyalgie-aanval.
• Alles bij elkaar houden: een behandelrichtlijn voor fibromyalgie komt uit op een gestructureerde aanpak waarin verschillende vakgebieden samenwerken, met nadruk op volhouden en op uitleg aan de patiënt¹³.

Laag 4 · Structureren

Vijf dingen om met je huisarts af te spreken

1. Zet je stemming op de agenda bij je huisarts: niet alleen als het slecht gaat, maar standaard. Daar komt het onderzoek onder dit artikel het vaakst op uit.
2. Laat de gewone dingen meten: bloeddruk, cholesterol, bloedsuiker en gewicht, in hetzelfde consult. Juist omdat het niets bijzonders is, sla je het makkelijk over.
3. Vraag naar CBT-I bij slapeloosheid: cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid is een gerichte behandeling en geen algemeen slaapadvies.
4. Bespreek medicijnen in plaats van ze zelf te zoeken: wat er over antidepressiva bij fibromyalgie bekend is, komt met een waarschuwing die alleen een arts met jou kan afwegen.
5. Meld een nieuwe klacht als nieuwe klacht: niet als “het zal de fibromyalgie wel zijn”.

Twijfel je of de aandoening wel bestaat, of hoor je die twijfel in je omgeving? Daarover gaat is fibromyalgie onzin. Wat fibromyalgie precies is en op welke criteria de diagnose rust, lees je bij wat fibromyalgie is en bij de fibromyalgie-test. Het klachtenpatroon staat bij symptomen bij vrouwen.

Hoe de pijn werkt, lees je bij het overgevoelige alarmsysteem en bij het biopsychosociale pijnmodel. Wat “genezen” hier betekent, staat bij ik ben genezen van fibromyalgie. Het volledige overzicht vind je op de fibromyalgie-overzichtspagina.

Samenvatting

Of fibromyalgie je leven verkort, is onderzocht, maar het antwoord is er nog niet^1,2. Als je hier met angst binnenkomt, is dat een ongemakkelijk antwoord. Meer zeggen deze twee bronnen over de levensduur niet.

Wel wijst de tweede analyse drie dingen aan waar een huisarts iets mee kan en waar jij invloed op hebt: je stemming, je veiligheid en een infectie die je niet laat lopen. Dat is minder dan een prognose, maar meer dan niets.

Bewijsoverzicht

Hoe je de bewijslabels leest. De bewijskracht van een uitspraak staat op een schaal van vier treden: STERK, REDELIJK, WISSELEND en BEPERKT. Het label zegt iets over de kwaliteit van het onderzoek erachter en niet over hoe goed een behandeling bij jou persoonlijk zal werken.

Daarnaast is er een losse aanduiding:

• VOORLOPIG: het onderzoek is nog te vroeg om een oordeel te vellen.

Staat er bij een zin geen label? Dan gaat die zin niet over een gemeten effect, of zegt de tekst zelf dat er geen bruikbaar onderzoek is. Dat een richtlijn iets aanraadt of afraadt, is een behandeladvies en zegt op zichzelf niets over het bewijsniveau. In de tekst staat het label direct achter de uitspraak waar het bij hoort. In de tabel hieronder staat het in een eigen kolom. Zo komen onze labels tot stand.

Meer overzicht vind je op de fibromyalgie-overzichtspagina en op de pagina over pijnwetenschap.

Opvallend: de tweede sterfte-analyse sluit niet af met een uitkomst, maar met een oproep om op te letten. Een review die is opgezet om sterfte te meten en eindigt bij screening, het voorkomen van ongevallen en het behandelen van infecties, zegt daarmee iets over hoe ver dat onderzoek is. Dat is precies het deel dat wegvalt zodra er een getal over deze vraag rondgaat.